Nicoleta Pauliuc: Dermatita atopică, ignorată de politicile publice. Costuri sociale și umane uriașe generate de boală

Senatoarea Nicoleta Pauliuc, a deschis dezbaterea „Dincolo de piele. Realitatea nevăzută a dermatitei atopice”, un eveniment dedicat conștientizării unei afecțiuni care afectează aproape 10% dintre români și care este adesea ignorată în politicile publice.

Organizat în parteneriat cu Asociația Community Links și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), evenimentul a reunit medici, reprezentanți ai autorităților, lideri ai societății civile și experți în sănătate publică. Dezbaterea s-a desfășurat sub egida Comisiei pentru apărare, ordine publică și siguranță națională, în semn de recunoaștere a faptului că sănătatea este o componentă esențială a siguranței umane.

Referindu-se la titlul dezbaterii, senatoarea a subliniat: „Am numit această întâlnire «Dincolo de piele» pentru că acolo, în spatele leziunilor, se ascund rușinea, izolarea, depresia și stigmatul. Este ușor să ignorăm ceea ce nu se vede.”

În calitatea sa de parlamentar, Nicoleta Pauliuc a reafirmat angajamentul pentru politici de sănătate orientate spre oameni și a pledat pentru includerea dermatitei atopice pe agenda publică, într-un mod care reflectă cu adevărat nevoile pacienților.

„Susțin orice efort care aduce lumină acolo unde până acum a fost doar umbră. Sănătatea, în toate formele ei, este o chestiune de siguranță națională și de demnitate umană”, a conchis senatoarea.

Dr. Alin Nicolescu, președintele Societăţii Române de Dermatologie, a semnalat că dermatita atopică este "o afecţiune extrem de grea" pentru pacienţi, care ridică foarte multe probleme legate de sănătate şi integrare socială. Peste 1 milion de români, adulți și copii, suferă de dermatită atopică iar impactul economic al afecțiunii este de aproximativ 30 de milioane euro anual

Pacienții au nevoie de tratamente alternative când terapia curentă nu mai funcționează

Dr. Alin Codruț Nicolescu, președintele Societății Române de Dermatologie a arătat că dermatita atopică are două mari provocări. “Prima este legată de impactul emoțional al bolii, iar a doua ține de partea medicală. Pentru prima dimensiune este relevantă mărturia unei paciente cu dermatită atopică și astm bronșic, care mi-a spus că între astm și dermatită cea de-a doua a deranjat-o mai mult și asta pentru că atunci când avea o criză de astm toți îi săreau în ajutor și aveau compasiune, iar atunci când avea o criză de dermatită atopică toți fugeau și se uitau urât pentru că se scărpina și credeau că este ceva contagios”. 
Doctorul Nicolescu a atras atenția că dermatita atopică nu este o boală alergică, ci una inflamatorie, sistemică, care antrenează și alte boli autoimune. Acesta a mai spus că o mare problemă este abordarea acesteia ca boală alergică, ceea ce întârzie prescrierea de tratamente eficiente, pacientul ajungând astfel să dezvolte complicații. 
“Dacă prevalența este de 10% și suntem aproape de pragul maxim cunoscut în Europa, incidența bolii este una în creștere. 2 din 5 copii dezvoltă această afecțiune, iar atunci când un copil are dermatită atopică aceasta devine boala întregii familii. Copiii cu dermatită atopică lipsesc în medie 30-40 de zile pe an de la școală, ceea ce antrenează concedii medicale ale părinților, costurile directe și indirecte ale acestei afecțiuni fiind foarte mari”. 

Ca la toate afecțiunile autoimune, este nevoie de alternative terapeutice aprobate și compensate, a mai spus doctorul Nicolescu, pentru că, la un moment dat, pacientul pierde răspunsul la terapia curentă. “A continua să prescrii un tratament care nu mai este eficient este a continua să ai un cost care nu tratează ci, dimpotrivă, conduce la agravarea bolii. În schimb, poți prescrie cu același cost un alt tratament care este eficient, însă acesta trebuie să se regăsească pe lista tratamentelor aprobate și compensate”.  

Costuri mari asociate dermatitei atopice, legate de absența de la locul de muncă

Rozalina Lăpădatu, președinta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune a prezentat un studiu coordonat de asociație care arată că, pentru adulți, costul anual pentru gestionarea dermatitei atopice este în jur de 30 de milioane de Euro pe an, dintre care 17 milioane sunt costuri medicale, iar restul sunt non-medicale, reprezentate de absenteismul la locul de muncă sau transport către centrele medicale universitare. “Dacă pentru un pacient adult costul mediu anual este între 284 și 1045 de euro per pacient, în cazul pacienților pediatrici, costul mediu anual per pacient este între 293 și 9558 de euro. De asemenea, peste 55% dintre copiii și adolescenții care suferă de dermatită atopică au probleme de anxietate și depresie, conform îngrijitorilor lor”. 
“În bolile autoimune nu avem testări genetice și atunci testăm prin multiple încercări. Trebuie să creștem eficiența intervențiilor, nu doar alocarea bugetară. Sistemul nostru de compensare este unul care inventează piedici, iar în cazul dermatitei atopice această afecțiune nu a fost o prioritate pentru instituțiile care gestionează bugetele în sănătate”, a mai subliniat ea. 

Accesul pacienților la tratament este inegal și este nevoie de o abordare multidisciplinară a bolii

Prezentă la dezbatere, Prof. Conf. Dr. Magda Constantin, medic la Spitalul Colentina, a spus că în prezent sunt 2 molecule decontate prin programele naționale, însă accesul pacienților la tratament este inegal prin faptul că în anumite zone nu există medici dermatologi. Un pas important care s-a făcut în ultimii ani a fost dezvoltarea de ghiduri de boală pe care corpul medical încearcă să le actualizeze în permanență, a mai arătat aceasta. “Dincolo de terapiile pe care încercăm să le prescriem personalizat, este foarte important liberul acces la studiile clinice pentru a avea și în România acces la terapii inovatoare”, a mai spus dr. Magda Constantin.

  
Conf. Univ. Dr. Rodica Olteanu, director medical la Spitalul Colentina, a vorbit despre constrângerile pe care le are din acest rol: “Ca director medical este important să justific orice cheltuială. Dacă ca medic sunt conștientă că trebuie tratament susținut, ca director medical datoria mea este să arăt valoarea tratamentului și să arăt cum lipsa tratamentului antrenează alte afecțiuni, deci alte costuri. Soluția este să avem echipe multidisciplinare de tratare și nu să ne concentrăm singular pe boală”.

 
Mihaela Popescu, Șef Serviciu Evaluare Tehnologii de Sănătate la Agenția Națională a Medicamentelor și Dispozitivelor Medicale a vorbit despre ritmul evaluărilor în vederea rambursării: “Suntem bucuroși că nu mai există întârzieri în ceea ce privește evaluările în vederea rambursării. Pentru dermatită există două medicamente în secțiunea C1 și mai există și altele pe drum. Noi am trimis ce am evaluat deja ca proiect de actualizare al HG 720. În acest moment avem o singură solicitare de evaluare care este în lucru. În același timp, pacienților le mai sunt oferite și alte modalități de acces la tratamente inovatoare. Este vorba despre studii clinice sau acces timpuriu înainte de aprobarea efectivă.”  

Evenimentul s-a bucurat și de prezența unor pacienți cu dermatită atopică care au povestit parcursul diagnosticării lor și au subliniat dificultățile cu care se confruntă. Marinela Alexandrescu, unul dintre pacienți a spus:  “Pentru a-mi putea lua cremele, emolientele, șamponul cheltuiesc 1000 de lei pe luna în condițiile în care eu câștig 2800 lei pe lună, iar din 3 în 3 luni trebuie să schimb toate produsele pentru că acestea își pierd efectul. Ceea ce îmi doresc ar fi o compensare măcar parțială pentru aceste produse de îngrijire fără de care un pacient cu dermatită atopică nu-și poate ține sub control boala”. 
Întâlnirea a fost organizată în cadrul campaniei de conștientizare a dermatitei atopice, În Pielea lor, desfășurată cu sprijinul AbbVie.  
. 

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News