Ziua Internațională a Bolilor Rare
Marţi, 28 februarie 2023, Alteţa Sa Regală Principele Radu a participat, la Palatul Parlamentului, la deschiderea Conferinţei ”Dezvoltarea Genomicii şi Impactul in Bolile Rare” organizată de Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti, în parteneriat cu Ministerul Sănătății şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România. Tot în această zi, pe plan mondial, se sărbătoreşte Ziua Internaţională a Bolilor Rare.
Alianţa beneficiază de Înaltul Patronaj al Majestăţii Sale Custodele Coroanei din anul 2017, dezvoltând de-a lungul timpului proiecte comune pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România şi găzduind în anii trecuți seri ale Palatului Elisabeta, cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare.
În deschiderea conferinţei, alături de Alteța Sa Regală, au mai luat cuvântul domnul Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga, Rectorul Universităţii de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti, doamna Conf. Univ. Dr. Diana Loreta Păun, Consilier Prezidenţial, domnul Prof. Univ. Dr. Alexandru Rafila, Ministrul Sănătăţii, doamna Prof. Univ. dr. Maria Puiu, Preşedintele Comitetului Naţional pentru Bolile Rare din cadrul Ministerului Sănătăţii şi doamna Dorica Dan, Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România.Alianța Națională pentru Boli Rare a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust.
Pentru înființarea organizației și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, care au pus bazele unei organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care diagnosticul este atât de rar, încât nu există o organizație care să ocrotească pe cei bolnavi.
Vezi această postare pe Instagram
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
