Protest în fața Ministerului Sănătății. Ce s-a cerut

Majoritatea protestatarilor sunt părinţi ai unor copii cu fibroză chistică. 

Preşedintele Asociaţiei de Fibroză Chistică din România, Georgiana Niţu, a declarat că solicită efectuarea de schimbări în Ordinul nr. 283 din februarie 2017 privind modificarea Ordinului 1.306 din 2016 pentru aprobarea criteriilor de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap, astfel încât toţi pacienţii care suferă de fibroză chistică să aibă asistent personal, nu doar cei care sunt în stadiu foarte grav. 

„Sunt câteva criterii de încadrare referitoare la funcţia pulmonară şi la starea sistemului digestiv, dar acestea sunt destul de severe, astfel încât doar pacienţii în stare foarte, foarte gravă pot beneficia de asistent personal”, a explicat Georgiana Niţu, potrivit Agerpres. 

Ea a precizat că, după adoptarea ordinului din februarie 2017, numărul bolnavilor de fibroză chistică beneficiari de asistenţi personali va fi foarte mic. Niţu a estimat că, înainte de acest ordin, 90-95% dintre cei cu fibroză chistică aveau asistent personal.  

Cum se tratează firboza chistică

„Fibroza chistică este o boală foarte complexă, în care tratamentul este îngrozitor atât pentru copil, cât şi pentru părinţi, este nevoie de minim 4-5 ore pe zi pentru tratament cu aerosoli, pentru fizioterapie, pentru administrarea de medicamente şi aşa mai departe şi un copil nu poate face acest lucru, să nu mai vorbim de adulţi, că adulţii, chiar dacă sunt mari, nu se pot îngriji de chiar toate aspectele tratamentului”, a mai declarat Niţu. 

Potrivit acesteia, în principiu, starea adulţilor cu această boală este foarte deteriorată din cauza afectării pulmonare. 

Ea a menţionat că protestul nu se limitează la fibroza chistică. „Noi am iniţiat protestul, dar ni s-au alăturat şi persoane pentru alte afecţiuni - epidermoliză buloasă, de exemplu, este cineva privind afecţiuni neurologice, dar în principiu vor acelaşi lucru, şi anume asistent personal pentru copiii şi adulţii pacienţi”, a adăugat Niţu. 

Ea a spus că protestul organizat de Asociaţia de Fibroză Chistică din România a fost autorizat între ora 11.00 şi 13.00, de luni până vineri. 

Câți oameni suferă de fibroză chistică în România

Niţu a menţionat că aproximativ 500 de persoane suferă de fibroză chistică în România, dintre care circa 90 de adulţi şi restul copii. 

O delegaţie a protestatarilor a fost primită de reprezentanţi ai MS. Niţu a precizat că aceştia au comunicat delegaţiei să aştepte să se întrunească comisiile de specialitate ca să analizeze şi să hotărască dacă este cazul să modifice ordinul din februarie 2017. 

George Sârbu, tatăl unui copil cu fibroză chistică, a menţionat că numai pentru a face aerosoli cu o soluţie numită Pulmozyme un bolnav are nevoie de 3.000 de lei lunar, precizând că acesta este decontat. 

Cristina Omocia, mama unui copil cu fibroză chistică, a spus că statul nu decontează multe suplimente, vitamine şi a menţionat că cere să i se dea dreptul să aibă grijă de copilul său, să-i poată administra ea medicamentele.

[citeste si]