El a precizat, la conferinţa de deschidere a Şcolii de Boli Rare pentru Jurnalişti - ediţia a V-a, că cele opt medicamente destinate bolilor rare ar putea fi accesibile pacienţilor până la finalul acestui an, prin modificarea Hotărârii Guvernului nr. 720/2008 pentru aprobarea listei cuprinzând medicamente compensate şi gratuite şi introducerea acestora în lista menţionată.
'De la ultima completare a Hotărârii, din luna august, simultan cu dezvoltarea de protocoale pentru moleculele care au intrat deja în listă, a continuat evaluarea noilor cereri şi a medicamentelor care urmează să intre, astfel că, la următoarea propunere pe care sper să o trimitem către minister (Ministrul Sănătăţii - n.r.) în circuitul de avizare cât mai curând, (...) vom avea un număr de opt molecule pentru pacienţi cu boli rare, acoperind indicaţii precum leucemia limfocitară cronică, boala Gaucher, angioedemul ereditar, mielomul multiplu, fibroză pulmonară, acromegalia. Ca o veste bună, o să avem încă opt medicamente care se adresează acestei patologii, propuse a fi aprobate prin hotărâre de guvern', a declarat Nicolae Fotin.
Preşedintele ANMDM a adăugat că mai sunt în evaluare şi vor intra la o altă propunere, încă trei medicamente orfane, cele opt propuse în prezent urmând a fi disponibile pentru pacienţi, cel mai probabil până la finalul anului în curs. 'Sunt acum, în Hotărârea de Guvern, 27 de molecule de medicamente orfane, pentru pacienţi cu boli rare, acoperind un număr de 31 de indicaţii pentru aceştia', a subliniat Fotin.
Chiar dacă sunt denumite boli rare, acest tip de afecţiuni sunt întâlnite, potrivit estimărilor specialiştilor, la peste 300 de milioane de persoane. Şcoala de Boli Rare pentru Jurnalişti este primul eveniment de tip training din domeniul bolilor rare organizat în România, dedicat informării jurnaliştilor din mass media locală şi naţională. La ediţia din acest an, ce se desfăşoară în perioada 10-12 octombrie, la Bucureşti, participă circa 25 de jurnalişti din Capitală şi din ţară, ei urmând a discuta despre şase boli rare: fenilcetonuria, hemofilia, angioedem ereditar, fabry, leucemie mieloidă cronică şi acondroplazia. Evenimentul este organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu Asociaţia Română de Cancere Rare şi Asociaţia Prader Willi din Romania.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
