"Despre viata cu Dravet, de Ziua Bolilor Rare...
Pot sa ma lupt cu toti miniștrii, sa fac revoluții si sa schimb legi fara nici o frica.
Însă intru in panica si tremur de teama atunci cand Davis este răcit. De ce? Pentru ca in Dravet, febra este cel mai mare dușman. Te poate trimite in status epilepticus ( coma), in fiecare secunda.
Cea mai mare drama e ca nu prea ai ce face... daca nu o scazi imediat, toate antitermicele si împachetările din lume sunt degeaba.
Stii cum e ca mama sa stii ca se poate intampla in orice secunda si nu ai ce face decat sa il ții in brate dar fara a-i putea ușura prea tare suferința...
Davis Sota aseara urla efectiv cu lacrimi in ochi, de durere de cap... era deja pe antitermice la 4 ore si pe suplimente naturiste deci nu prea ma aveam multe opțiuni.
Era prima data cand plângea de durere. Si singura idee care mi-a venit a fost sa ii dau diazepam. Din nou intuiția de mama nu a dat greș. S-a linistit si a putut sa adoarmă. Moment in care a bubuit febra( cu toate antitermicele administrate).
Asa ca toata noaptea am luptat cu febra, l am împachetat in șervețele umede, i am administrat doze șoc de antitermice si spre dimineața am reușit sa o scad.
Avea buzele opărite de febra si plângea in somn...
Toata noaptea i am urmărit pulsul si respirația. Si imi doream sa se faca dimineața mai repede.
Gândul ca va urma o alta noaptea ma înspăimântă.
Ii voi număra iar Respirațiile si bătăile inimii.
Si voi fi recunoscătoare că am ce număra...", a scris Adele Chirică pe Facebook.
[citeste si]
Ziua mondială a bolilor rare
Ziua mondială a bolilor rare a fost lansată de EURORDIS (o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi) şi Consiliul Alianţelor Naţionale în 2008 pentru a creşterea gradului de conştientizare a impactului pe care bolile rare îl au asupra vieţii pacienţilor şi a celor care îi îngrijesc.
Tema pentru ediţia din acest an este axată pe cercetare. Celebrarea acestei zile oferă participanţilor posibilitatea de a face parte dintr-un apel global transmis factorilor de decizie politică, cercetătorilor, companiilor şi profesioniştilor din domeniul sănătăţii pentru a se implica din ce în ce mai mult şi mai eficient în cercetarea bolilor rare.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
