Un bebeluș cu o boală fatală a primit cel mai scump medicament din lume, după ce părinții săi au făcut o campanie masivă, potrivit BBBC. Britanicul Edward are 11 luni și este din Colchester, iar din păcate acesta suferă de atrofie musculară spinală severă (SMA), adică nu are proteinele vitale pentru dezvoltarea mușchilor.
Edward a primit Zolgensma, un medicament care costă 2,11 milioane euro. Tratamentul va avea loc la Spitalul de Pediatrie din Sheffield, iar mama sa, Megan Willis, a spus că este un lucru „incredibil”.
Zolgensma ar fi cel mai scump medicament din lume, chiar dacă sistemul public de sănătate englez a negociat un discount al sumei de peste două milioane euro. Mămica lui Edward are 29 de ani și spune că este recunoscătoare că fiul său a primit medicamentul care conține o replică a genei lipsă SMN1.
Familia a fost într-o luptă contra timp
Anterior, familia a transmis că s-a simțit abandonată în „cursa împotriva timpului” pentru ca Eddie să primească medicamentul, fiindcă tratamentul trebuie să înceapă cât mai repede posibil. Când NHS a aprobat utilizarea sa, în luna martie, instrucțiunile autorităților sanitare stipulau clar că medicamentul trebuie administrat doar bebelușilor de sub 6 luni și care nu sunt deja tratați. Deciziile pentru cazurile copiilor din situația lui Edward sunt luate de la caz la caz.
Mama lui Edward a încercat să strângă banii pe cont propriu și începuse să organizeze un protest înainte ca guvernul să finanțeze tratamentul. „Am încercat să lupt pentru acest medicament atât de mult timp. Cred că sunt șocată, nu pot să cred că a venit ziua aceasta”, a transmis ea.
Ce este mai exact SMA
În Anglia se nasc aproximativ 65 de bebeluși pe an care suferă de SMA. Boala cauzează o slăbire am mușchilor și afectează mișcarea și respirația, astfel că bebelușii nu pot depăși vârsta de doi ani fără intervenții medicale. Până acum, niciun tratament nu vindecă copiii bolnavi.
„Ne așteptăm să-i ajute sistemul locomotor... în special utilizarea mâinilor și poate capacitatea de a sta vertical fără sprijin sau chiar să meargă”, a transmis dr. Min Ong de la spitalul în care este tratat Edward. „Este foarte entuziasmant pentru că SMA este cea mai comună boală genetică ce cauzează dizabilități severe și morți ale copiilor în întreaga lume, suntem foarte recunoscători că putem efectua această terapie”.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
