A fost o întâlnire cu dizabilitatea, un eveniment în cadrul căruia am văzut oameni frumoși, am ascultat experiențe de viață și am descoperit noi perspective. A fost o întâlnire care a adus mult sens și emoție.

„Curajul de a trăi” este un eveniment care a devenit tradiție în Asociația Familia SMA. Acesta a adus în fața societății și comunității bucureștene povești de viață și experiențe care au răzbit în lupta cu dizabilitatea și se bucură de reușită: Oameni care trăiesc frumos, „normal” și se dedică altora.

Astfel, speakerii ediției 2025 au fost fie persoane din comunitatea SMA – atrofie musculară spinală, fie au un membru al familiei cu o dizabilitate sau intră în contact direct cu ea prin proiecte profesionale și personale.

Asociația Familia SMA aduce împreună peste 200 de familii cu copii afectați de atrofie musculară spinală (SMA) din România și Republica Moldova, oferindu-le sprijin, informații și o voce în societate.

Pentru că…

Atunci când într-o familie sănătoasă se naște un copil cu SMA, familia însăși se confruntă cu boala, în modul cel mai concret, nu doar copilul nou-născut. Familia devine o extensie a condiției speciale a copilului, acea extensie care-i permite acestuia să lupte pentru viață cu puteri sporite, să o cunoască și să se bucure de ea prin „terminațiile nervoase” ale părinților, fraților sau surorilor lui. La fel, când o persoană sănătoasă se îndrăgostește de un adult cu SMA și întemeiază cu acesta o familie, acea familie devine o „familie SMA”.

Pentru donații puteți da click aici - https://familiasma.ro/doneaza/

Ce e amiotrofia spinală. Un test de 35 de lei îți schimbă viața: Mesajul Danei Mierluț

Când te uiți la Dana Mierluț ți se umezesc ochii când vezi câtă putere a pus Dumnezeu într-un scaun cu rotile.
Are amiotrofie spinală. Cine a cunoscut oameni cu această boală știu cât de inteligenți și de puternici sunt. Noi, cei de la DC News, am avut, ani de-a rândul, în redacție un astfel de om minunat - Rodica Mitu. Iar pe Dana Mierluț am cunoscut-o tot la DC News, doar că în cadrul unei conferințe pe care trustul nostru a organizat-o.

Amiotrofia spinală este o boală genetică gravă care afectează celulele nervoase responsabile de mișcare (neuronii motori). Practic, neuronii din măduva spinării și trunchiul cerebral care controlează mușchii se degradează progresiv. În lipsa stimulării nervoase, mușchii se atrofiază. Se ajunge la slăbiciune musculară severă și la pierderea funcțiilor vitale precum mersul, folosirea mâinilor, respirația și deglutiția.

Dar acești oameni minunați au alături mereu un om care le face drumul mai ușor prin viață. Și când ei nu pot merge, poate mama lor. Cum spune chiar Dana Mierluț, mama îi este ca o umbră, „suntem ca nesul, doi în unu”. Pentru că mamele acestor oameni sunt îngeri. Își dedică întreaga viață copiilor, îi fac să devină independenți, în ciuda destinului care i-a aruncat într-un scaun cu rotile. Și oamenii cu amiotrofie spinală (SMA) sunt independenți, fac lucruri mari, chiar dacă sunt, toată viața, într-un vechiul cu două roți. Ei se bucură mai mult de orice lucru care nouă ni se pare banal.

CITEȘTE ȘI: Dintr-un scaun cu rotile, Rodica Mitu ridica moralul celor în picioare. 7 iunie e despre lalele galbene, dor, zâmbete și lumină. Colega noastră ar fi împlinit 35 de ani

Vă invităm să o cunoașteți pe Dana Mierluț, o tânără cu o amiotrofie spinală. A fost prezentă, recent, la „HEALTH FORUM III: Prevenția nu e cheltuială, ci investiție în sănătate”, conferința organizată de DC News Media Group.

Dana Mierluț nu a lăsat ca boala să-i fie sentință, ci un motiv să lupte pentru viață, să devină vocea celor care trăiesc cu amiotrofie spinală și să arate că prevenția poate schimba destine. Povestea ei este inspirație, iar puterea de a merge mai departe, în ciuda tuturor piedicilor, este lecție pentru noi toți.

Acest text este și un omagiu pentru colega noastră, Rodica Mitu, care a trăit cu aceeași boală și ne-a arătat ce înseamnă curajul și demnitatea. Amintirea ei și lupta Danei Mierluț sunt dovezi că, dincolo de statistici și date, vorbim despre oameni reali, despre povești care merită ascultate și despre vieți care pot fi salvate. Și toate povești au un factor comun: Mama. Femeia fără de care acești oameni nu ar fi ajuns Oameni cu „o” mare.

Aici găsiți povestea Danei Mierluț- https://www.dcnews.ro/ce-e-amiotrofia-spinala-un-test-de-35-de-lei-iti-schimba-viata-mesajul-danei-mierlut_1010508.html

Google News icon Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News