Ministrul Sănătății din Spania a emis un nou ordin prin care, începând cu 1 iulie, este introdus un model național gratuit pentru diagnosticarea și tratarea endometriozei. Această reformă sistemică este rezultatul anilor de activitate de advocacy desfășurați de organizația civică „Pokonać Endometriozę” („Învinge Endometrioza”).
„Astăzi, acest lucru este posibil pentru că există specialiști și centre care pot face față cu succes acestei provocări. Însă acum 20 sau 30 de ani, femeilor le era aproape imposibil să primească ajutorul de care aveau nevoie”, a declarat Lucyna Jaworska-Wojtas, președinta Fundației „Pokonać Endometriozę”, pentru Agenția de Presă Poloneză.
În Polonia a existat mult timp o lipsă de conștientizare privind endometrioza, precum și absența unor centre publice dedicate diagnosticului și tratamentului acesteia. În plus, există un deficit de medici specializați în tratarea bolii.
Simptomele endometriozei sunt adesea greu de identificat, deoarece pot semăna cu cele ale multor alte afecțiuni. Printre medici, s-a împământenit ideea că menstruațiile dureroase sunt ceva normal. Pacientelor li se spune frecvent de către medici: „Așa ești tu”.
Ca urmare, în Polonia, timpul mediu până când o femeie cu endometrioză primește un diagnostic variază între șapte și doisprezece ani.
Această întârziere este critică. Cu cât boala este depistată mai devreme, cu atât poate fi gestionată mai eficient, prevenindu-se extinderea leziunilor în organism, care ar putea necesita ulterior intervenții chirurgicale dureroase.
Lansarea din 1 iulie a deschis un sistem național cuprinzător pentru tratarea endometriozei. În cadrul programului, au fost înființate opt centre multidisciplinare, unde femeile suspectate de endometrioză pot beneficia de îngrijire holistică și gratuită.
Programul include consultații cu o gamă largă de specialiști, nu doar ginecologi, ci și chirurgi și psihologi, precum și investigații imagistice (ecografie, RMN), tratamente farmacologice și chirurgicale (inclusiv laparoscopie). De asemenea, pacientele pot beneficia de sprijin din partea nutriționiștilor și fizioterapeuților prin intermediul Fondului Național de Sănătate (NFZ).
„Problema cu care ne-am confruntat ani de zile a fost că nu reușeam să facem diagnosticarea corectă”, a declarat ministrul Sănătății, Izabela Leszczyna, la inaugurarea programului, în cadrul unei conferințe științifice organizate de Spitalul Universitar din Cracovia.
Ministrul a amintit că, până acum, pacientele mergeau de la un medic la altul fără să primească un diagnostic. „Nicio reglementare sau lege nu schimbă realitatea. Noi, oamenii, o schimbăm”, a subliniat ea.
Leszczyna a subliniat că medicii sunt cei care trebuie să producă schimbarea reală, evidențiind rolul crucial al Societății Poloneze de Ginecologie și Obstetrică, precum și al tuturor centrelor care implementează programul. Sarcina acestora este să dezvolte un standard de diagnosticare care să îi ajute pe ginecologi să sprijine pacientele mai eficient și să știe când să le trimită către centre specializate.
În România, a fost lansată o petiție pentru încadrarea endometriozei cu stadii avansate în grad de handicap
„Endometrioza este o afecțiune cronică severă care afectează semnificativ calitatea vieții. Tesutul asemănător endometrului (mucoasa uterină) crește în afara uterului, afectând organele din vecinătate, manifestându-se prin dureri cronice intense, inflamatie, probleme de fertilitate, adesea generand si adenomioza sau in cazurile severe ducand chiar la ocluzie intestinala. In stadiile avansate (3 si 4) care s-au soldat cu multiple interventii chirurgicale, cu rezecții intestinale si de recto-sigmoid, endometrioza are un impact major asupra stării fizice și psihice ale pacientelor care au suferit astfel de intervenții chirurgicale, iar acestea se afla in imposibilitate parțială sau uneori chiar totală de a desfășura activități profesionale și sociale într-un mod normal.
Cu titlu de exemplu, aceasta afecțiune are un impact semnificativ asupra capacității de muncă și asupra vieții de zi cu zi, generand o izolare sociala mai ales pentru pacientele cu multiple interventii chirurgicale, in mod special rezecții intestinale si recto-sigmoidiane (situație care determină incontinenta materiilor fecale si multiple scaune pe zi, in medie 8-15), un tranzit intestinal accelerat foarte greu de gestionat/controlat, multiple intoleranțe alimentare si dureri cronice, ajungând practic persoane cu handicap.
În această situație, având în vedere motivele expuse mai sus, solicitam includerea acestei afecțiuni cronice, în lista bolilor încadrabile în grad de handicap!
De ce este important?
Pentru ca endometrioza afectează peste 15% din femeile de vârstă reproductivă, fiind o afecțiune frecventă. Nu toate femeile sunt diagnosticate corect sau la timp, iar numărul real de paciente ar putea fi mult mai mare, având în vedere că multe dintre ele nu sunt diagnosticate din cauza lipsei de informare sau a simptomelor ușor confundabile cu alte afecțiuni. Este o boală complexă și greu de diagnosticat, care necesită adesea investigații suplimentare și o monitorizare continuă.
Endometrioza este o afecțiune cronică, inflamatorie, invalidantă, care afectează milioane de femei la nivel global și mii de femei în România. În formele sale avansate (stadiile III și IV), această boală poate provoca dureri insuportabile, infertilitate, afectarea gravă a organelor interne (intestin, vezică, ovare), precum și un impact major asupra sănătății mentale și calității vieții.
În prezent, endometrioza, în ciuda severității sale, nu este recunoscută legal în România ca o afecțiune care poate justifica încadrarea într-un grad de handicap, ceea ce lasă mii de paciente fără sprijinul instituțional necesar pentru a-și gestiona viața, cariera și tratamentele costisitoare.
Prin această petiție, solicităm recunoașterea endometriozei avansate (stadiul III/IV) ca afecțiune ce poate fi încadrată în grad de handicap, oferind astfel persoanelor afectate acces la:
Drepturi legale și sociale adaptate nivelului de suferință și limitare funcțională;
Sprijin financiar și acces facilitat la tratamente;
Recunoașterea reală a impactului profund al bolii asupra vieții personale și profesionale”, se arată în textul petiției care poate fi semnată aici.