Boli rare, dar care afectează un număr impresionant de persoane, peste 60 de milioane de europeni și americani. Ziua de 28 februarie este aleasă pentru a marca lupta împotriva bolilor rare, care pot fi cronice sau fatale în multe cazuri. Din cauza prevalenței scăzute, chiar și medicii specialiști sunt greu de găsit, informațiile foarte puține, iar accesul la tratament este și mai îngreunat. De altfel nici tratamentele nu sunt numeroase, căci niciun laborator nu riscă să investească sume enorme de bani într-o boală rară. Situația din România este în vizorul autorităților europene.
În ciuda numărului ridicat de bolnavi, pacienții cu boli rare sunt orfanii sistemelor de sănătate, nefiind diagnosticați și nici tratați de cele mai multe ori. Pentru a trage un semnal de alarmă campania „Ziua Bolilor Rare” a fost inițiată în 2008 de către Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) și a fost organizată în fiecare an, în ultima zi din februarie. EURORDIS este o federație a 25 de asociații de boli rare, reprezentând peste 1.000 de grupuri de pacienți.
Pacienților cu boli rare, nefiind diagnosticați corespunzător, li se refuză consultațiile la un medic specialist și inclusiv compensarea dizabilității, iar accesul la tratament este îngreunat. Au foarte mari probleme în căutarea unui loc de muncă, unei școli, în obținerea unui credit sau încheierea unei asigurări de viață.
Situația din România, discutată la nivel european
Conferința internațională care se desfășoară la Bruxelles în parteneriat cu Comisia Europeană va pune accentul pe o problemă românească, și anume absența din țara noastră a monitorizării fenilcetonuriei (PKU), o boală rară care este monitorizată în mai toate țările europene, dar și asupra disparităților legate de speranța de viață a bolnavilor de fibroză chistică, inclusiv accesul inegal la noile terapii pentru formele rare de cancer.
Uniunea Europeană consideră o boală ca fiind rară atunci când afectează mai puțin de o persoană la 2.000 de cetățeni. Aproximativ 80% dintre aceste boli au o cauză genetică. Există între 5.000 și 7.000 de boli rare, care afectează peste 30 de milioane de europeni.
"În România, în statisticile oficiale, figurează aproximativ 6.600 de pacienţi cu boli rare care beneficiază de ajutor social", a spus Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România. Prof. dr. Vasile Astărăstoae, preşedintele Colegiului Medicilor din România (CMR), a subliniat că România nu are o evidenţă a acestor bolnavi. În această situaţia nu se poate construi un program corect. România are un program la presiunea UE pentru aceste boli, însă este prost susţinut, a afirmat preşedintele CMR.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
