Fostul senator Florian Bodog, actual decan al Facultății de Medicină, a vorbit, în cadrul conferinței "Health Forum: Acoperirea universală în bolile rare: cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", despre Registrul Bolilor Rare și importanța diagnosticării timpurii a pacienților cu boli rare.
Florian Bodog spune că pacienții români cu boli rare sunt privați de un diagnostic rapid și tratamente de ultimă generație din cauza lipsei de medici specialiști și a subfinanțării din sistem.
"Este nevoie de bani"
"Mi-era dor să fiu alături de dumneavoastră și să discutăm despre această problematică. Am să spun doar trei lucruri. Inițiativa este extraordinar de bună - de a pune la masă cât mai multe persoane cu interes în această zonă, asociațiile de pacienți, specialiștii și factorii decizionali.
Este nevoie de bani, pentru că putem face tot felul de planuri. Dacă nu avem finanțare și dacă nu avem finanțare adecvată, putem discuta, totul e foarte frumos, însă finalitatea va fi îndoielnică. E nevoie de diagnostic. Pentru a avea diagnostic, e nevoie de specialiști și, din păcate, cele spuse aici sunt adevărate.
Nici nu vorbim despre oncologi, care au o împărțire inegală la nivelul țării, ci vorbim de medicii care au ca un fel de supraspecializare în bolile rare și care sunt aproape la fel de rari ca și bolile rare, în România. Cred că și asta este o problemă care trebuie adresată și cred că e nevoie să fie aplicate prevederile legale existente.
Sunt prevederi legale. Într-adevăr, nu sunt norme de aplicare. Acestea trebuie elaborate și cred că fiecare dintre cei prezenți se pot implica și pot da o mână de ajutor", a spus Florian Bodog în cadrul conferinței "Health Forum: Acoperirea universală în bolile rare: cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România".
"Trebuie să facem mai multe eforturi"
Florian Bodog avertizează că introducerea de noi tratamente fără o suplimentare bugetară va sufoca alte arii terapeutice.
"În ceea ce mă privește, eu sunt același sprijinitor al rețelei de boli rare. Cred că trebuie să se dezvolte și cred că orice pacient, cu orice boală, indiferent cât de rară este, are același drept la sănătate, are același drept la speranța de viață și același drept la o viață corespunzătoare ca orice pacient, chiar dacă e vorba de un pacient cu gripă sau un pacient cu afecțiune oncologică.
Pacienții cu boli rare, așa cum știm, sunt foarte greu de adresat, sunt foarte greu de diagnosticat, însă cred că trebuie să facem eforturi mai multe decât am făcut până acum și decât ne propunem în momentul de față, pentru a avea o bună acoperire.
E adevărat că, dacă aducem medicamente noi, creștem speranța de viață. Însă aducerea de medicamente noi, fără a crește bugetul, practic, afectează celelalte portofolii terapeutice. Și asta se aplică peste tot, nu doar în ceea ce privește bolile rare", a mai spus decanul Facultății de Medicină.
Peste 7.000 de boli rare
Rezoluția Adunării Mondiale a Sănătății (WHA) privind bolile rare, intitulată „Bolile rare: o prioritate globală de sănătate pentru echitate și incluziune”, a fost adoptată în unanimitate pe 24 mai 2025. Acest document istoric recunoaște cele peste 7.000 de boli rare care afectează peste 300 de milioane de oameni la nivel global ca o prioritate maximă de sănătate publică.
Scopul principal este de a combate provocările majore cu care se confruntă pacienții - întârzierile în diagnosticare și accesul redus la tratamente - prin integrarea politicilor dedicate în planurile naționale de sănătate și stimularea cercetării.
De asemenea, rezoluția cere statelor membre să îmbunătățească îngrijirea medicală și mandatează Organizația Mondială a Sănătății (OMS) să pregătească un plan de acțiune global pe 10 ani.
Bolile rare, inclusiv cele de origine genetică, provoacă o invaliditate cronică și pun în pericol viața a peste 1,3 milioane de români.