Prof. univ. dr. Raluca Teleanu, medic primar neurologie pediatrică la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, a atras atenția asupra lipsei unui cadru legislativ clar pentru tranziția pacienților cu boli rare de la serviciile medicale pediatrice la cele pentru adulți. Medicul a explicat de ce acest proces trebuie să însemne mai mult decât un simplu transfer și a prezentat modelul multidisciplinar ”One Stop Shop” aplicat cu succes la spitalul ”Dr. Victor Gomoiu”.
Prof. univ. dr. Raluca Teleanu, medic primar Neurologie pediatrică la Spitalul Clinic de Copii ”Dr. Victor Gomoiu”, a fost prezentă în cadrul dezbaterii ”HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare: cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România”, organizată de DC Media Group și transmisă pe DCNews și DCMedical. În cadrul dezbaterii, medicul primar neurolog Raluca Teleanu a punctat că sunt necesare reglementări clare cu privire la procesul de tranziție între un sistem medical dedicat copilului și un sistem medical în care copilul de ieri este astăzi, brusc, adult. Indicații pentru tranziție există, dar nu și legislativ. Totodată, prof. univ. dr. Raluca Teleanu a vorbit despre un model de succes aplicat în spitalul ”Dr. Victor Gomoiu”, numit ”One Stop Shop”, indicând că, pentru a avea o echipă multidisciplinară nu ai nevoie de un spital cu multe etaje, ci de o echipă profesionistă care cunoaște, în primul rând, boala de bază a pacientului.
”Îngrijirea nu se oprește la tratament”
”Noi suntem la firul ierbii, unde tot ce vorbim în plan de propuneri legislative ajung către pacient. Un lucru important pe care trebuie să-l spunem este că îngrijirea nu se oprește la tratament.
Modelul de succes din spitalul ”Dr. Victor Gomoiu”
Noi ne-am ambiționat să facem, alături de mulți alți colegi din România - eu lucrez în Spitalul Clinic de Copii ”Dr. Victor Gomoiu”, unde există două centre de expertiză, pe unul îl conduc eu, pe cel în zona bolilor neurologice- un model care se numește ”One Stop Shop”, pe care pacienții noștri și-l doresc, pentru că un pacient cu o boală rară are nevoie de tratament, dar și de îngrijire multidisciplinară. Spunem noi că acesta este un model de succes ca un pacient care vine să nu mai meargă în multe alte locuri, la mulți alți profesioniști.
O echipă multidisciplinară nu înseamnă un spital cu multe etaje, ci o echipă din care oamenii din specialitățile implicate în comorbiditățile pacientului sunt reprezentate de profesioniști care cunosc boala lor de bază. Este un aspect deosebit de important, dincolo de prevederile legislative. (...)
Unii pacienți pot fi vindecați, alții pot avea o calitate a vieții mai bună
Am auzit vorbindu-se de vindecare. Mi-ar plăcea să nuanțăm puțin, să vorbim despre calitatea vieții. Până la urmă, fiecare dintre noi ne dorim o altă calitate a vieții, pentru unii pacienți e posibil să oferim vindecarea, pentru că e un tratament inovativ care vindecă, dar, în egală măsură, România are acces la multe medicamente inovative care oferă o altă calitate vieții” a spus prof. univ. dr. Raluca Teleanu, în cadrul dezbaterii.
Prof. univ. dr. Raluca Teleanu, medic primar Neurologie pediatrică la Spitalul Clinic de Copii ”Dr. Victor Gomoiu”. Sursă foto: Crișan Andreescu, DCNews.
La pediatrie, până la 21 de ani: Tranziție, nu transfer
Medicul primar neurolog a mai punctat că România a început, în același timp cu multe alte state, ceea ce numește ”procesul de tranziție”: ”Domnul profesor Rafila, în mandatul dumnealui, a dat o dispensă prin care medicii pediatri pot îngriji copii până la 21 de ani, ceea ce este un lucru bun. Noi ne dorim să îngrijim acești copii și să-i ducem către serviciile de adulți- și poate de aici importanța acestor multe centre de expertiză în boli rare care acum au reprezentativitate la adult- cu tranziție, nu cu transfer”.
Jurnalistul Val Vâlcu a intervenit spunând că e un punct critic, confirmat de prof. univ. dr. Raluca Teleanu: ”Foarte. Îngrijirea la copil este centrată pe familie și pe copil, iar, când copilul, ajuns adult, merge într-un serviciu de adulți, este întrebat cum îți e medicația, ce faci - se pune accent de independență. Procesul în care devine dintr-o poveste în care, în jurul lui e familia, un adult independent, e un proces foarte prețios care are multe valențe emoționale, psihologice”.
”Ne lipsește o lege a tranziției” însă, după cum a punctat medicul neurolog, fiind necesare reglementări care să nu ofere opțiuni, ci ”ceva ce trebuie să facem”.
