Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) solicită accelerarea demersurilor pentru aprobarea, finanțarea și implementarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) actualizat. Conferința EUROPLAN 2026, programată în perioada 23–24 octombrie, aduce în dezbatere soluții pentru ca prioritățile europene să se transforme în diagnostic mai rapid, îngrijire coordonată și acces mai bun la terapii pentru pacienții din România.
Conferința EUROPLAN din 23–24 octombrie include un workshop pilot JARDIN dedicat dezvoltării rețelelor naționale și conectării acestora la Rețelele Europene de Referință.
”Evenimentul are loc în contextul publicării de către EURORDIS – Rare Diseases Europe a documentului „A European Blueprint for Rare Diseases”, care propune priorități și mecanisme pentru un viitor Plan de acțiune al Uniunii Europene privind bolile rare.
Ce reprezintă pentru România viitorul Plan de acțiune al Uniunii Europene privind bolile rare
Pentru România, acest demers european coincide cu apropierea de finalizarea procesului de actualizare a PNBR. Următorul pas esențial este asumarea unui plan aplicabil, cu buget, termene, instituții responsabile și participarea organizațiilor de pacienți la implementare și evaluare.
„România este pregătită să coreleze prioritățile, dar are încă de consolidat mecanismele prin care acestea ajung la pacient”, a declarat Dorica Dan, președinta ANBRaRo și vicepreședinta EURORDIS.
O componentă centrală a conferinței este workshopul pilot JARDIN pentru rețele naționale de referință, organizat în cadrul activității WP7.1. JARDIN, care susține integrarea Rețelelor Europene de Referință (ERN) în sistemele naționale de sănătate, astfel încât expertiza europeană să poată fi utilizată mai eficient în îngrijirea pacienților.
Dezvoltarea rețelelor naționale poate sprijini colaborarea dintre centrele de expertiză, specialiști și serviciile apropiate de comunitate. Pentru pacient, aceasta trebuie să însemne un traseu clar: unde se adresează, cine îi coordonează îngrijirea și cum poate beneficia de expertiza necesară, inclusiv pentru cazurile complexe.
Agenda EUROPLAN 2026 pune în discuție actualizarea PNBR alături de probleme concrete din viața pacienților: rolul asistenței medicale comunitare în managementul de caz, tranziția de la copil la adult în sistemele medical și social, comunicarea diagnosticului, traseele de îngrijire și accesul la servicii și tratamente.
Vor fi prezentate experiențe ale centrelor și rețelelor din domeniul bolilor cardiace rare, angioedemului ereditar, geneticii medicale și bolilor hematologice rare, precum și modelul de îngrijire integrată al Centrului NoRo. Dezbaterile vor aborda și vizibilitatea persoanelor cu boli rare în sistemele de sănătate și de protecție socială.
Aceste teme arată că răspunsul național trebuie să asigure continuitatea îngrijirii pe tot parcursul vieții, prin legături funcționale între diagnostic, tratament, recuperare, sprijin psihologic și servicii sociale.
Prioritatea majoră a ANBRaRo pentru care continuă anual organizarea conferințelor EUROPLAN încă din anul 2009: implementarea finanțată a Planului Național de Boli Rare în România
ANBRaRo subliniază necesitatea unui răspuns național care să includă:
- aprobarea și finanțarea PNBR actualizat, cu responsabilități și termene clare;
- dezvoltarea rețelelor naționale și conectarea centrelor de expertiză la ERN;
- reducerea întârzierilor în diagnostic și îmbunătățirea accesului la investigații și testare genetică, atunci când sunt indicate;
- extinderea screeningului neonatal;
- digitalizare, telemedicină și implementarea registrului național de boli rare și codificarea ORPHA;
- acces mai previzibil la terapii și oportunități de participare la cercetare;
- îngrijire integrată prin coordonarea serviciilor medicale, comunitare și sociale, cu implicarea pacienților și a familiilor;
- formarea tuturor celor implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare;
Cadrul european poate susține aceste schimbări prin cooperare și obiective comune. Rezultatele pentru pacienții din România depind de deciziile naționale, de alocarea resurselor și de urmărirea consecventă a implementării.
EUROPLAN 2026 oferă cadrul de dialog pentru definirea acestor pași. Miza este ca actualizarea planului și dezvoltarea rețelelor să se reflecte în servicii accesibile, continuitatea îngrijirii și o viață mai bună pentru persoanele cu boli rare și familiile lor, a transmis Dorica Dan – președinte Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo”, potrivit unui comunicat de presă remis DC News.
