O boală teribilă care te poate aduce în scaun cu rotile sau te poate lăsa fără vedere. Scleroza multiplă este o afecțiune nemilioasă de care suferă câteva mii de români.
Este o afecțiune despre care se știu puține lucruri, dar care are un impact devastator asupra vieții pacienților. Din păcate, oamenii care se confruntă cu scleroza multiplă au mai multe probleme decât ar putea cineva crede la o primă vedere.
Sunt două mari dificultăți – pe de-o parte, programul național de screloză multiplă asigură tratament doar unora dintre pacienți, pe de altă parte terapiile de ultimp generație la care au acces pacienții din Uniunea Europeană nu sunt incluse pe lista medicamentelor compensate.
Ultimele date ale Platformei Europene de Scleroză Multiplă, cuprinse în Barometrul de analiză a situaţiei pacienţilor cu scleroză multiplă, arată că România ocupă locul 29 din 33 de ţări europene în ceea ce priveşte accesul la terapii de ultimă generaţie. Pe primele locuri se află ţări precum Germania, Norvegia, Suedia sau Islanda.
„Pacienţii cu scleroză multiplă din țara noastră se confruntă cu două mari probleme. Pe de o parte, Programul naţional pe scleroză multiplă asigură acces la terapie doar pentru 25% dintre pacienţi. Restul pacienţilor aşteaptă de multe ori peste 1 an să li se decidă soarta. Datorită restricţiilor bugetare ale programului, sunt foarte mulţi pacienţi care nu pot beneficia de tratamentul adecvat stadiului de boală, întrucât costul mediu decontat prin Programul naţional de scleroză multiplă este mai mic decât costul medicamentului cel mai ieftin utilizat în tratamentul pacienţilor (de exemplu, costul tratamentului anual cu Interferon beta-1b – cel mai ieftin produs - este de 43.200 RON vs 42.000 RON alocaţi prin program). În acest timp, boala are o evoluţie galopantă, iar handicapul este din ce în ce mai sever.
Pe de altă parte, terapiile de ultimă generaţie, la care au deja acces ceilalţi pacienţi ai Uniunii Europene, nu sunt incluse pe lista medicamentelor compensate, care nu a mai fost actualizată cu medicamente noi în ultimii cinci ani. În scleroza multiplă, timpul este un factor decisiv. Netratată, boala poate aduce, în decurs de câțiva ani, pacientul în scaun cu rotile. Pacienţii cu scleroză multiplă au nevoie de tratament imediat.”, a declarat Rozalina Lăpădatu, Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
