Apreciind că în România frecvenţa bolilor rare este de 6-8%, la fel ca în restul ţărilor europene, aceste boli afectează în ţara noastră aproximativ 1.300.000 persoane, dintre care aproximativ 1.250.000 pacienţi nu au încă diagnosticul corect sau complet şi nici tratament şi îngrijire adecvată.
Bolile rare (BR) sunt boli care pun în pericol viaţa sau provoacă o invaliditate cronică, având un grad ridicat de complexitate. Majoritatea bolilor rare sunt boli genetice, restul fiind, printre altele, cancere rare, boli autoimune, malformaţii congenitale, boli toxice şi infecţioase. Acestea necesită o abordare globală bazată pe eforturi combinate deosebite în vederea prevenirii unei morbidităţi semnificative sau a unei mortalităţi premature care poate fi evitată, precum şi în vederea îmbunătăţirii calităţii vieţii sau a potenţialului socio-economic al persoanelor afectate.
Paula Iacob a comentat acest subiect la DC News Live. "Din păcate, în România glasul oamenilor nu este auzit. Ceea ce îmi spuneți acum îmi trezește o spaimă pentru că îmi arată cât de urât poate să fie sufletul nostru omenesc. Există oameni care nu au nici speranța unui tratament. Totuși, dacă se încearcă ceva, tu... stat... nu îmi dai ce am dreptul? Dacă ar fi vreo directivă europeană, aș mai zice... Trebuie să vedem care este situația actuală în România. În acest caz, trebuie să intervină și presa, și televiziune. Ce poate fi mai important decât să te uiți la omul de lângă tine și să încerci să îl ajuți? Mă bucură inițiativa dumneavoastră de a ne da posibilitatea să spunem câteva vorbe despre acest subiect. Poate vor auzi și alții", a zis Paula Iacob la DC News Live.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
