Peste 4 milioane de oameni din UE sunt afectaţi de cancere rare. Există aproximativ 186 de forme rare de cancer, care însumate reprezintă aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de cancer.Toate tipurile de cancer la copii sunt considerate cancere rare. 27 de tipuri noi de cancere rare sunt diagnosticate în fiecare an în UE.
În România, conform ultimelor statistici ale Ministerului Sănătății, în 2005 existau 354.572 pacienți cu cancer, copii și adulți, în evidențele medicale județene. Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, care sunt definite în UE ca fiind boli cu o prevalenţă de mai puţin de 5 cazuri la 10000 de persoane. Astfel, pacienţii cu forme rare de cancer se confruntă cu probleme speciale, cum ar fi diagnostic tardiv sau incorect, acces dificil la tratamente adecvate, lipsa de interes în dezvoltarea de noi terapii, deficit de registre disponibile şi bănci de ţesuturi.
Help Line: 0808081111
„Având în vedere aceste provocări, intenționăm să reunim pacienții afectați de cancere rare în Asociația Română de Cancere rare. Îi invit pe această cale pe toți cei interesați să sune la Help Line 080 080 1111 pentru a se înscrie în asociație și a beneficia de ajutor” spune doamna Dorica Dan, președinta asociației. ”Dorim să înființăm un Comitet Național de Inițiativă în Domeniul Cancerelor Rare, format din reprezentanți ai Ministerului Sănătății, Casei Naționale de Sănătate, reprezentanți ai pacienților, reprezentanți ai asociațiilor de profesioniști și industrie, pentru un dialog de substanţă şi transparent. Trebuie să ne asigurăm că noile terapii eficiente pentru cazurile rare de cancer sunt puse la dispoziţia pacienţilor în timp util, cu rambursare integrală. Vom demara formarea de grupuri de pacienți la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare - NoRo, pentru instruire, consiliere psihologică, socială și grupuri de suport”, a adăugat dna Dan.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
