€ 5.0924 →
|
$ 4.3551 →
|
Sursa foto: https://www.freepik.com/, @pressmaster
În România, bolile rare pot ține pacienții ani întregi în așteptarea unui diagnostic și a tratamentului potrivit. O întârziere de 2 ani în accesul la terapie poate însemna până la 4 ani de viață pierduți și numeroase spitalizări suplimentare, potrivit Ralucăi Sîmbotin.
În cadrul conferinței „HEALTH FORUM: Știința vieții-sănătatea bazată pe dovezi”, Raluca Sîmbotin, Policy and Government Relations Director, MSD România, a vorbit despre preocupările la nivel european privind bolile rare și a pus accent pe impactul inacțiunii și necesitatea unei intervenții coordonate între statele membre.
Aceasta a vorbit, de asemenea, despre hipertensiunea arterială pulmonară, o boală rară, și a explicat că diagnosticul este de foarte multe ori întârziat cu aproximativ 4 ani, iar accesul la tratament este dificil.
„Mă uitam zilele trecute la dezbaterile de la nivel european. Pe lângă dezbaterile cu privire la bolile oncologice, Parlamentul European și Comisia SANT s-au aplecat asupra bolilor rare. Cred că Europa se apleacă nu doar din generozitate, ci au înțeles că inacțiunea costă foarte mult. Este nevoie de o intervenție timpurie și coordonată la nivelul statelor membre.
O boală rară este hipertensiunea arterială pulmonară, o boală care costă vieți atunci când accesul la inovație este întârziat. Ceea ce am aflat din discuțiile cu specialiștii și cu pacienții este că durează undeva la 4 ani până când un pacient primește un diagnostic, iar acest pacient interacționează cu multiple specialități până la momentul în care ajunge la un centru de expertiză și beneficiază de tratament.
Costul este important la nivelul pacientului, la nivelul familiei, pentru că undeva la 50% dintre pacienți, din păcate, nu mai pot munci, iar aparținătorii trebuie să intervină și să îi susțină”, a spus Raluca Sîmbotin.
Raluca Sîmbotin a explicat că întârzierea de aproximativ 2 ani în compensarea unui medicament poate însemna 4 ani de viață pierduți și sute de spitalizări suplimentare. Potrivit acesteia, inovația nu doar prelungește viața, ci oferă ani de viață activi și contribuie la reintegrarea pacienților în societate.
„Acum, vorbind de costul inacțiunii, în România, știm că procesul de compensare a unui medicament este unul complex și durează. O întârziere de 2 ani, așa cum este cazul României în compensarea unui medicament, poate însemna până la 4 ani de viață pierduți și sute de spitalizări suplimentare. Acesta este costul inacțiunii, așa cum el reiese din studii.
Tocmai de aceea, cred că este important să ne mutăm dintr-o zonă reactivă, către dezvoltarea unei viziuni și a unor strategii, pentru că inovația nu prelungește numai viața, ci oferă ani de viață activi, iar pacienții reintegrați după tratament contribuie la bunul mers al comunității din care facem parte”, a spus Raluca Sîmbotin.
Întrebată care ar fi elementele cheie ce trebuie avute în vedere atunci când ne referim la tratamentele inovative, la tehnologii inovative, Raluca Sîmbotin a explicat că este importantă reducerea timpilor de acces la terapie, asigurarea accesului la inovație pentru pacienți și îmbunătățirea parcursului acestora în sistemul de sănătate.
„Cred că trebuie să ne aplecăm la scurtarea timpilor de acces la terapie și să încercăm să facem tot posibilul astfel încât inovația să fie disponibilă pentru pacienți, dar la fel de important este să ne aplecăm asupra parcursului pacientului prin sistemul de sănătate.
În ultimele luni, am asistat la multe dezbateri, inclusiv cu privire la situația pacienților cu hipertensiune arterială pulmonară și de multe ori au fost ridicate teme precum: investigațiile de diagnostic nu sunt decontate de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate sau monitorizările. Spitalele fac eforturi pentru a susține aceste costuri din bugetul propriu. Există un sistem care, în momentul de față, este fragmentat, poate un traseu care nu este atât de bine cunoscut. Specialiștii încearcă să lucreze împreună și avem aceste centre de expertiză, dar în continuare cred că este necesar să ne aplecăm asupra îmbunătățirii parcursului pacientului prin sistemul de sănătate.
Trebuie să recunosc că se fac eforturi în această direcție de către autoritățile din zona de sănătate, dar mai este loc de îmbunătățire”, a spus Raluca Sîmbotin la dezbaterea „HEALTH FORUM: Știința vieții-sănătatea bazată pe dovezi”, organizată de DC Medical.
Video:
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
Accident Snagov. O mașină ca a lui Mihai costă și peste 100.000 euro. O investiție de 800 de lei i-ar fi putut salva viața
de Anca Murgoci
Adevărul incomod și dur despre cazul Mihai, tânărul de 20 de ani care s-a izbit de un copac în Pădurea Snagov, în prima zi de Paște
de Anca Murgoci
