Se înfiinţează Registrul Naţional de Endometrioză. Ce presupune acest lucru

Autor: Anca Murgoci

Iniţiativa legislativă, semnată de parlamentari PSD, AUR, POT, UDMR şi ai minorităţilor, urmăreşte integrarea RNE în sistemul naţional de monitorizare a stării de sănătate a populaţiei.

Potrivit proiectului, "se înfiinţează Registrul Naţional de Endometrioză (RNE), ca sistem informațional şi informatic de interes naţional, destinat colectării, stocării, prelucrării şi analizei integrate a datelor medicale pseudonimizate privind cazurile de endometrioză diagnosticate pe teritoriul României".

Registrul va funcţiona sub autoritatea Ministerului Sănătăţii şi va fi administrat de Institutul Naţional de Sănătate Publică, care va avea calitatea de operator de date, cu respectarea legislaţiei privind protecţia datelor personale. RNE va face parte din infrastructura naţională de e-Sănătate şi va fi interoperabil cu Platforma informatică din Asigurările de Sănătate şi cu Dosarul Electronic de Sănătate.

Vor putea fi înfiinţate registre naţionale similare pentru alte afecţiuni cu prevalenţă ridicată sau impact semnificativ asupra sănătăţii publice

Proiectul mai stabileşte că, prin ordin al ministrului Sănătăţii, la propunerea fundamentată a Institutului Naţional de Sănătate Publică, vor putea fi înfiinţate registre naţionale similare pentru alte afecţiuni cu prevalenţă ridicată sau impact semnificativ asupra sănătăţii publice.

Înfiinţarea şi funcţionarea RNE au ca scop: a) monitorizarea epidemiologică a endometriozei, prin determinarea incidenţei şi prevalenţei la nivel naţional şi regional; b) sprijinirea evaluării calităţii actului medical, prin analiza datelor agregate privind diagnosticul, tratamentul şi evoluţia bolii; c) fundamentarea politicilor publice de sănătate, inclusiv a programelor naţionale de sănătate şi a mecanismelor de finanţare şi decontare; d) susţinerea cercetării ştiinţifice medicale, în condiţii de etică, legalitate şi protecţie a datelor, mai prevede actul normativ.

Raportarea datelor va fi obligatorie pentru toţi furnizorii de servicii medicale, publici sau privaţi, care diagnostichează sau tratează endometrioza. Aceştia vor transmite informaţiile exclusiv electronic, în maximum 30 de zile de la stabilirea diagnosticului sau actualizarea datelor. Pentru cazurile deja existente, raportarea se va face etapizat.

"Setul minim de date colectate prin RNE va include exclusiv: a) date demografice generale, exprimate prin grupe de vârstă şi arii teritoriale, fără identificare direct; b) date clinice relevante pentru monitorizarea bolii; c) date privind diagnosticul şi stadializarea; d) date terapeutice generale; e) date privind evoluţia şi recurenţa bolii", mai prevede proiectul.

VEZI ȘI: EXCLUSIV Dr. Horațiu Roman ne-a spus totul despre endometrioză: simptome, cauze, tratament, la Academia de Sănătate 

Nu vor fi colectate date de identificare directă, precum nume, prenume, CNP sau adresă. Accesul la datele pseudonimizate va fi permis doar furnizorilor de servicii medicale, pentru continuitatea tratamentului. Ministerul Sănătăţii, INSP şi CNAS vor avea acces doar la date agregate şi anonimizate. Pacienţii îşi vor putea consulta propriile informaţii prin Dosarul Electronic de Sănătate, mai stabileşte actul normativ.

Registrul va deveni operaţional în termen de 12 luni de la adoptarea normelor metodologice.

Senatul este primul for sesizat cu acest proiect, Camera Deputaţilor este decizională.

VEZI ȘI: Totul despre boala de care suferă Andreea Marin: Nu am vorbit despre asta la timpul potrivit. Am considerat subiectul poate prea intim