Eduard Pletea, președintele APAN România, a oferit mai multe detalii despre Conferința Națională „Tineri cu SM”, care în perioada 2-3 octombrie, ajunge pentru prima dată la Iași.
În perioada 2-3 octombrie, cea de-a IX-a ediție a Conferinței Naționale „Tineri cu SM” va avea loc la Iași, pentru prima dată. Organizată de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN), conferința reunește peste 100 de participanți - pacienți, medici și specialiști - pentru discuții despre tratamentul sclerozei multiple, recuperare, muncă, relații, sănătate emoțională, drepturi și autonomie.
DC NEWS a discutat cu Eduard Pletea, președintele APAN România, pentru a afla mai multe informații despre acest eveniment, dar și despre nevoile și întrebările cu care se confruntă astăzi pacienții cu scelorză multiplă.
Foto: APAN România
"Pacientul nu trebuie să fie doar beneficiarul unui sistem, ci partener în construirea lui"
DC NEWS: De ce este importantă Conferința „Tineri cu SM” și ce aduce nou ediția de anul acesta, organizată pentru prima dată la Iași?
Eduard Pletea, președintele APAN România: Conferința Națională „Tineri cu SM” a ajuns anul acesta la ediția a noua și, pentru prima dată, o organizăm la Iași. Pentru noi, acest lucru are o semnificație importantă. România nu înseamnă doar București, iar accesul la informație, specialiști și comunitate nu ar trebui să depindă de orașul în care locuiești.
Ne așteptăm la aproximativ 120 de participanți și, timp de două zile, vrem să discutăm despre viața cu scleroză multiplă în întregul ei. Despre tratament, dar și despre recuperare. Despre simptome, dar și despre muncă. Despre sănătatea fizică, dar și despre sănătatea emoțională, sexualitate, relații, mișcare, drepturi și autonomie.
Am construit această conferință tocmai pentru că am observat, de-a lungul anilor, că tinerii nu au nevoie doar de informație medicală. Au nevoie de răspunsuri despre cum își continuă viața.
Și poate cel mai important lucru este că nu vrem să facem o conferință în care pacientul stă în sală și ascultă. Vrem dialog. Vrem ca oamenii să întrebe, să povestească, să contrazică dacă este cazul și să aducă în discuție problemele lor reale. Pentru noi, pacientul nu trebuie să fie doar beneficiarul unui sistem, ci partener în construirea lui.
Întrebările la care caută răspuns tinerii cu scleroză multiplă
DC NEWS: Care sunt principalele probleme și întrebări cu care vin astăzi tinerii cu scleroză multiplă și care vor fi abordate la conferință?
Eduard Pletea, președintele APAN România: La început sunt, firesc, foarte multe întrebări medicale: „Ce tratament este potrivit pentru mine?”, „Ce înseamnă leziunile de pe RMN?”, „Ce fac dacă apar simptome noi?”, „Pot face sport?”, „Ce fel de recuperare ar trebui să fac?”.
Dar foarte repede apar întrebările despre viață. „Pot să-mi continui cariera?”, „Trebuie să-i spun angajatorului că am SM?”, „Ce fac atunci când fatigabilitatea nu mă lasă să funcționez?”, „De ce nu mă mai pot concentra ca înainte?”, „Pot avea copii?”, „Cum vorbesc despre diagnostic într-o relație?”, „Ce drepturi am?”, „Cum va arăta viața mea peste zece sau douăzeci de ani?”.
Sunt și subiecte despre care încă vorbim prea puțin, inclusiv în cabinet: sexualitatea, dificultățile cognitive, sănătatea emoțională sau teama de a deveni dependent de ceilalți.
În spatele multora dintre aceste întrebări se află, de fapt, una singură: „Mai pot avea viața pe care mi-am imaginat-o înainte de diagnostic?”
Iar noi vrem ca răspunsul să nu fie construit din frică sau din ceea ce găsește omul întâmplător pe internet, ci din informație corectă, dialog cu specialiștii și experiența unei comunități care trăiește zi de zi cu această boală.
Rolul comunității în viața unei persoane cu o boală cronică
DC NEWS: Cât de important este pentru un pacient să se întâlnească și să discute cu alți oameni care trec prin aceeași experiență?
Eduard Pletea, președintele APAN România: Este extrem de important și cred că uneori subestimăm rolul comunității în viața unei persoane cu o boală cronică.
Un medic îți poate explica boala, tratamentul și prognosticul. Dar există întrebări pe care ajungi să le pui altfel unui om care a trecut prin aceeași experiență: „Tu cum ai vorbit cu angajatorul?”, „Cum ai spus într-o relație că ai SM?”, „Cum gestionezi zilele în care nu mai ai energie?”, „Cum ai trecut peste frica de la început?”.
Pentru un tânăr proaspăt diagnosticat poate fi extraordinar să întâlnească oameni cu SM care muncesc, au familii, călătoresc, fac sport, dansează sau sunt implicați în comunitate. Dintr-odată, în loc să vadă doar scenariile negative pe care le-a găsit pe internet, vede posibilități de viață.
Noi spunem la APAN „Împreună e mai ușor”. Nu pentru că boala dispare atunci când suntem împreună, ci pentru că povara ei devine mai ușor de dus atunci când nu trebuie să explici permanent ce simți.
Comunitatea nu înlocuiește medicul și nu trebuie să devină o sursă de recomandări medicale. Dar oferă ceva ce nu poate fi prescris pe o rețetă: sentimentul că nu ești singur.
De ce scleroza multiplă are nevoie de o abordare multidisciplinară
DC NEWS: Ce rol au medicii și specialiștii în acest dialog și ce sperați să se schimbe în relația dintre pacient și sistemul medical?
Eduard Pletea, președintele APAN România: Mi-aș dori să trecem definitiv de la modelul în care pacientului i se spune ce trebuie să facă la unul în care deciziile se construiesc împreună.
Medicul are expertiza medicală. Pacientul are expertiza propriei vieți. Medicul știe ce arată investigațiile și ce opțiuni terapeutice există. Pacientul știe ce înseamnă acea boală când trebuie să ajungă dimineața la serviciu, să aibă grijă de un copil sau să treacă printr-o zi în care fatigabilitatea este copleșitoare.
Avem însă și o altă problemă: nu putem cere neurologului să rezolve singur toate consecințele sclerozei multiple. O persoană poate avea nevoie de medicină de recuperare, kinetoterapie, psihologie, neuropsihologie, urologie, consiliere socială sau alte specialități. Tocmai aici avem nevoie de o abordare multidisciplinară și de coordonare.
Datele internaționale la care comunitatea APAN a contribuit arată foarte bine această nevoie. Persoanele cu SM raportează, în medie, un număr foarte mare de simptome invizibile – aproximativ 14 per persoană –, în timp ce accesul la servicii care să răspundă tuturor acestor probleme este mult mai redus. Doar jumătate dintre respondenți raportau o îngrijire coordonată, iar accesul la intervenții precum reabilitarea cognitivă rămânea limitat. Asta ne arată că următorul pas nu este doar să avem tratamente performante, ci să construim îngrijire în jurul omului, nu doar în jurul bolii.
De la conferință, la „temele pentru acasă”: Ce urmează după întâlnirea de la Iași
DC NEWS: Cu ce v-ați dori să plece acasă participanții la finalul celor trei zile de conferință?
Eduard Pletea, președintele APAN România: Mi-aș dori să plece, în primul rând, cu mai puțină frică. Cu informații corecte, cu răspunsuri concrete, cu instrumente pe care să le poată folosi, dar și cu numere noi de telefon în agendă. Cu oameni pe care să îi poată suna peste o lună sau peste șase luni și cărora să nu fie nevoie să le explice de la zero ce înseamnă să trăiești cu SM.
Mi-aș dori ca cineva care vine la Iași gândindu-se „Sunt singur cu boala asta” să plece spunând: „Nu sunt singur și diagnosticul acesta nu îmi anulează viitorul”. Dar vreau ca și noi, APAN România, să plecăm de acolo cu temele pentru acasă.
O conferință nu trebuie să fie doar un loc în care organizația vorbește comunității. Trebuie să fie și un loc în care comunitatea vorbește organizației. Vrem să ascultăm problemele care se repetă, să le documentăm și apoi să le transformăm în programe, servicii și advocacy. Pentru că succesul acestei conferințe nu se va măsura doar în cele trei zile de la Iași. Se va măsura în ceea ce reușim să facem diferit în următoarele 362.