EXCLUSIV  Dr. Casandra Safta, despre drama fetiței sale - Clara, diagnosticată cu hipoacuzie. Cum au reușit să-i facă implantul Cohlear. "Șansa la o viață cu sunet"

Dr. Casandra Safta, medic neonatolog la Spitalul Clinic Municipal Filantropia din Craiova, a expus cazul unei fetițe, care a primit un diagnostic dur: hipoacuzie neurosenzorială profundă bilaterală, dar și drumul pe care l-au avut de parcurs pentru a beneficia de implantul Cohlear ce îi permitea acesteia să audă.

”Clara  (n.r. fetița medicului) a fost și este un copil cu o sclipire aparte. De la primele zile de viață și până în prezent am simțit, constant, de la ea o intuiție și o istețime aparte, ce la început doar ne-a dat de gândit: Poate doar este un copil deosebit, un copil simpatic, cu care ne înțelegem ca și cu un om mare. Prea puțin ne-am imaginat că acest spirit, atent și activ, al minunii noastre ascundea un diagnostic departe de înțelegerea noastră”, a declarat dr. Casandra Safta, medic neonatolog, în expunerea cazului fetiței sale, pentru care și-a pus ”pe pauză activitatea profesională”, pentru a fi alături ce copil, ”să se dezvolte așa cum trebuie”.

Dr. Casandra Safta, despre screening-ul neonatal

”Din păcate sau din fericire pentru noi, că lucrurile s-au rezolvat așa cum s-au rezolvat, eu am născut la o maternitate privată, și de aici o să vă povestesc toate lucrurile legate de screening-ul neonatal.

Încă de la naștere testele ei de audiometrie au fost neconcludente, primul a fost efectuat la două săptămâni, pentru că atunci când am născut, în maternitate, aparatului nu era funcțional și am fost chemată la două săptămâni de viață, când Clara avea deja colici (...) copilul trebuie să stea complet liniștit, adormit, mi s-a spus să revin la alte două săptămâni. Am revenit, din nou testul a ieșit sub limita normală și așa am luat legătura cu o doamnă audiolog (n.r. medic audiolog, ORL-ist), nu aș vrea să o menționez, mi s-a spus că trebuie să o urmărim, mi s-a dat un tabel cu lucrurile pe care trebuie să le facă până la o anumită vârstă, cred că era până la un an. Mi s-a spus că: Dacă este să fie ceva, nu se poate face nimic până la vârsta de un an. Dar totuși noi să o urmărim. Încă de la început a, fost ca o bărcuță în largul unei mări agitate, am stat fie relaxați, în echilibru, fie încercând să ne agățăm, în disperare, pentru a rămâne în echilibru. 

Am avut momente momente în care Clara reacționa, evident, la stimulii auditivi, dar și momente în care nu s-a întâmplat asta.

Diagnosticul a fost unul dur: hipoacuzie neurosenzorială profundă bilaterală

Imediat după vârsta de un an am început să ne punem mai multe semne de întrebare și deși nu era 100% convinși că este ceva, am decis să apelăm la dna dr. Neagu pentru un test de audiometrie, pentru a treia - a patra oară, de data aceasta abia la 1 ani și 5 luni, care ieșind sub limita normală a trebuit să revenim pentru testarea sub anestezie. Diagnosticul a fost unul dur: hipoacuzie neurosenzorială profundă bilaterală. De aici a început călătoria în necunoscut, cu toate că, cel puțin în faza incipientă, încă ne aflam în negare și sperăm să nu fie vorba de copilul nostru. 

Grație intervenției ferme și rapide a doamnei doctor, dar și empatiei dânsei, specific părintești, am reușit să ne reașezăm capetele pe umeri și să căutăm împreună soluții. 

Protezarea auditivă, așa cum a spus și dânsa, a fost prima și cea mai rapidă metodă la care am putut apela, înțelegând că oricum timpul luptă împotriva Clarei, din punctul de vedere a recuperării limbajului expresiv, evident că am înțeles că aceasta era o soluție temporară, de compromis, implantul Cohlear fiind recomandat încă de la început, de la diagnosticare și am fost puși pe lista de așteptare”, a mai spus dr. Safta, în cadrul conferinței ”Registrul Național de Implant Cohlear, o prioritate națională”, organizată de DC Media Group, sub egida Societății de ORL și Chirurgie Cervico-Facială.

Citește și:  Importanța screening-ului neonatal în hipoacuzie. Prof. dr. Adrian Streinu Cercel: Marginalizarea este o chestie sinistră. O viaţă parţial ratată

"Șansa la o viață cu sunet"

Aceasta a continua expunerea și a precizat că în luna martie a anului trecut, când fetița avea aproape 18 luni, copila a fost inclusă pe lista de așteptare pentru implantul Cohlear, moment la care se afla a opta la rând.

”Am fost anunțați că cel puțin până la 1 septembrie ar trebui să putea programa intervenția chirurgicală care urma să îi ofere fetiței noastre șansa la o viață cu sunet. În consecință ne-am mobilizat, cât am putut de repede, pentru a pregăti investigațiile premergătoare, CT, RMN, investigații pe care noi am luat decizia să le facem în altă țară, în Turcia, în iunie. 

În luna iulie, însă, am aflat că pentru trimestru 3, Casa de Asigurări ar urma să deconteze un singur transplant pentru Spitalul Marie Curie, nu mai încăpea discuție despre cei 40-50 de copii care erau la vremea respectivă, pentru primul implant și alți 100 pentru al doilea.

Cât costă un implant Cohlear

Acela a fost momentul în care noi, ca părinți, ca cetățeni, ne-am simțit din nou trădați și mințiți de sistem și am decis că nu putem să lăsăm soarta copilului în voia... statului.  (...) La începutul lunii septembrie am aflat numărul suplimentat (n.r. de transplanturi), încă cinci bucăți, Clara era a opta pe listă, iar de aici, pasul pentru noi a fost unul evident, nu mai puteam aștepta. După mai multe căutări și analize, încrederea noastră deja scăzuse drastic, ne-am întors la Marie Curie, strict prin prisma conexiunii create cu dna doctor Neagu și datorită recomandărilor excelente primite legat de dl prof. Gheorghe.

Am cumpărat din fonduri proprii primul implant Cohlear al Clarei, care este 23.000 de euro și urma să fie operată în București. (...) 

În octombrie 2023, la 2 ani împliniți, Clara auzea pentru prima dată cu adevărat. Câteva luni mai târziu, în februarie 2024, ne-a venit și nouă rândul, iar Clara a putut beneficia de implantul decontat de CNAS, adică cel de-al doilea implant a fost decontat, iar acum, la 2 ani și jumătate este implantată bilateral. (...) Este aceeași minune pe care am cunoscut-o acum doi ani și jumătate, dar care ne spune: Mami și tati”, și-a încheiat dr. Safta expunerea, în lacrimi.

Mai multe în video:

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News