Are un băiețel în vârstă de opt ani care suferă de o boală incurabilă. Este vorba despre sindromul Dravet, o formă incurabilă de epilepsie, care debutează în primul an de viață și afectează unul din 20.000 de copii.
În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoțită de cele mai multe ori de tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziția limbajului, instabilitate la mers.
Adele Chirică a lansat un apel, pe blogul său, în care își spune povestea.
"Sunt Adela, am 36 de ani si un copilas minunat, un supererou, Davis, de 8 ani, bolnav de Sindrom Dravet, o forma de epilepsie incurabila.
Il cresc singurica si consider asta un privilegiu, nicidecum un sacrificiu!
De-a lungul acestor 8 ani, ne-a fost mai mult rau decat bine, am petrecut copilaria lui in spitale, perfuzii si ambulante! Acolo ne-am petrecut sarbatorile si zilele de nastere.
Era sa il pierd de nenumarate ori, insa mereu, el a decis sa ramana alaturi de mine si sa nu ma paraseasca. E tot ce am eu pe lume. Fara el, as muri intr-o clipa!
De 6 luni de zile, ducem o lupta fara pauza, pentru procurarea medicatiei fara de care Davis nu ar avea sanse de supravietuire!
Insa timpul trece... TIMPUL COPIILOR NOSTRI TRECE pentru ca ei nu pot astepta. Nu mai au timp sa astepte...
La epilepsie, e simplu... nu iti iei doza de medicatie, intri in convulsie. La Dravet convulsiile sunt prelungite si pot dura ore intregi. Si fiecare convulsie ne poate costa viata sau sechele pe viata. D'asta noi nu mai avem timp sa asteptam, nu mai avem puterea sa primim refuzuri si telefoane inchise in nas!
Numaram zi si noapte stocul de medicamente si plangem cand inca o cutie se termina si nu o mai putem inlocui cu alta.
De 6 luni visez doar stocuri de medicamente, retete si ma trezesc cu atacuri de panica. De 6 luni, nu ma pot uita in ochii fiului meu pentru ca stiu ca nu am nici o rezolvare pentru el. De 6 luni, nu stiu ce raspunsuri sa mai dau parintilor care imi scriu disperati, ca farmaciile le refuza retetele si nu mai gasesc medicamentele. Si nu sunt deloc putini. De 6 luni, mor in fiecare zi cate putin, cu fiecare cutie de medicamente pe care o arunc cand se termina.
Oare cate lupte trebuie sa mai duca un parinte cu un copil bolnav, in tara lui? Cate drumuri sa mai batatoreasca? De unde sa isi mai ia puterea sa reziste?
Pentru ca eu... eu am obosit. Si nu mai am solutii. Iar fiul meu NU MAI ARE TIMP! Sunt o mama singura, trista si disperata, cu un copil bolnav incurabil, in brate! Si va rog... nu ma lasati sa il pierd. Altceva nu mai am in viata asta. Nu pot sa il pierd si pe el! Faceti ceva si pentru cei bolnavi de epilepsie ACUM cand inca nu e prea tarziu! Pentru ca ei... NU MAI AU TIMP SA ASTEPTE!", a scris Adele pe blogul său.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
