Victorie în fața lui Pîslaru și Voiculescu: AM ÎNVINS. E ireal!

Scutaru Cristina / 01 Martie 2017 / 08:25 Salveaza PDF Comentarii
Descriere foto:

Adele Chirică, fondatorul Asociaţiei pentru Dravet, mama unui copil care are acest sindrom, a reacționat după ce a fost semnat ordinul de modificare și completare a Anexei nr. 1 a Ordinului nr. 1306/1883/2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap şi a modalităţilor de aplicare a acestora.

"AM ÎNVINS! E ireal stiu, încă imi curg lacrimile, dar am câștigat! Copiii mei au drepturi! Nu pot sa va descriu cum a fost lupta asta si ce trăiri am avut. Vor rămâne mereu in sufletul meu! Dar pot sa va spun ca a meritat !
Imi suna telefonul non stop, toti cei din presa ma felicită si imi trimit comunicatul de presa! Dupa aceasta experiența pt mine nu sunteți jurnaliști! Sunteți PRIETENI!

Pentru ca ati plâns cu mine, m-ati încurajat in fiecare noapte si nu m-ati lasat singura! Asta e definiția prieteniei pentru mine! Davis... of doamne Davis... pentru tine TOT! Si tot e prea putin... Cum sa nu lupt eu pentru inima si rațiunea mea de a fi???? Cum sa nu înving pentru zâmbetul tau!

Davis rămâi linga mami si mereu vom învinge IMPREUNA! Multumesc Dobre Adrian Marius. Si tuturor celor care au crezut in noi!", a transmis Adele Chirică.

Copiii diagnosticați cu Sindromul Down vor beneficia de însoțitor

Ministrul Sănătății, prof. dr. Florian Bodog și ministrul Muncii și Justiției Sociale, Lia - Olguța Vasilescu, au semnat marți, 28 februarie, ordinul de modificare și completare a Anexei nr. 1 a Ordinului nr. 1306/1883/2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap şi a modalităţilor de aplicare a acestora.

VEZI ȘI: PROTEST. Mesaj CRUNT pentru Voiculescu și Pîslaru: Să #rezist și când e vorba de "handicapații" care rămân pe drumuri din cauza lor

 

Modificarea și completarea actului normativ menționat a fost realizată ca urmare a multiplelor sesizări adresate atât Ministerului Sănătății, cât și Ministerului Muncii și Justiției Sociale, de către asociații de părinți ai copiilor diagnosticați cu afecțiuni genetice grave, precum Sindrom Down, fibroza chistică, epidermoliza buloasă.

Reprezentanții Ministerului Sănătății împreună cu reprezentanții Ministerului Muncii și Justiției Sociale și cei ai comisiilor din specialitățile genetică, pediatrie, pneumologie, neurologie pediatrică și psihiatrie pediatrică ale Ministerului Sănătății au reanalizat criteriile prevăzute în Ordinul nr. 1306/1883/2016, care restricționau accesul unor copii cu boli genetice grave la asistență permanentă acordată de un asistent personal/însoțitor.

[citeste si]

Astfel, în urma aprobării actului normativ de astăzi, au fost modificate și completate criteriile pentru încadrarea în grad de handicap grav a următorelor afecțiuni din categoria bolilor genetice, respectiv Sindrom Down, fibroza chistică și epidermoliza buloasă, astfel încât să fie menținute drepturile pe care acești copii le-au obțiunut anterior.

Sindromul Dravet

În ceea ce privește încadrarea în grad de handicap grav a copiilor diagnosticați cu Sindromul Dravet, menționăm faptul că această afecțiune este una neurologică cu determinare genetică și, astfel, criteriile sunt menționate la Capitolul I - Boli neurologice din Ordinul nr. 1306/1883/2016 (care au fost și rămân în vigoare), unde se precizează că epilepsiile rezistente la tratament, Sindromul Dravet și sindroamele epileptice cu crize epileptice zilnice sau mai mult de 3 crize/săptămână sunt considerate cu afectare funcțională completă și se încadrează în gradul de handicap grav, ceea ce implică dreptul la însoțitor permanent.


Te-ar putea interesa








Iti place noua modalitate de votare pe dcnews.ro?


Copyright 2019 SC PRESS MEDIA ELECTRONIC SRL. Toate drepturile rezervate.


dcn.n-nxt.26