După o simplă căutare pe Google aflăm că sindromul Dravet este o formă incurabilă de epilepsie, ce debutează în primul an de viață și afectează unul din 20.000 de copii. Ce se află însă în spatele sindromului Dravet? "De obicei, un copil minunat, un copil extraordinar de puternic, dar și sensibil în același timp. Întotdeauna în spatele sindromului Dravet se află un SUPEREROU! Pentru că doar el poate rezista la ce rezistă cei cu Dravet!", a spus, pentru DC News, Adele Chirică, adăugând: "Tot în spatele lui Dravet există o mamă tigru, așa cum se numesc mamele copiilor cu Dravet, care luptă exact ca un tigru pentru copilașul ei! O mamă care este însoțitor, asistent medical, terapeut pentru copilul ei, o mamă care nu doarme niciodată de teama ca puiul ei să nu facă o criză atunci când clipește! O mamă care nu știe ce înseamnă vacanță sau concediu. O mamă care nu își face planuri pentru mâine, ci se bucură pentru azi".
Pe Google nu găsești informații despre "frică, frustrare, neputință, neacceptare, discriminare, izolare. Dincolo de lupta pentru a mai câștiga o zi de trăit, cei cu Dravet se luptă și cu toate astea!", a mărturisit Adele Chirică.
"Și cei cu Dravet sunt OAMENI!"
"O persoană din afară ar fi minunat să știe să acorde primul ajutor în cazul unei convulsii. Ar fi minunat să nu treacă nepăsătoare pe lângă o personă aflată în convulsii. Ar mai putea ajuta foarte mult, fiind empatică în loc să ne judece greșit sau să ne izoleze. Și cei cu Dravet sunt OAMENI! Și au sentimente și simțiri. Poate nu pot vorbi, poate nu pot merge, însă îți pot simți indiferența, îți pot observa privirile urâte, iar toate astea îi rănesc enorm", a mai spus Adele Chirică.
Epilepsia are multiple forme, fiind cunoscute câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări şi evoluţii diferite. Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscută şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabilă. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.
[citeste si]
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
