Copii atinși de boala Duchenne, întâlnire emoţionantă cu Majestatea Sa Margareta

La Palatul Elisabeta a avut loc marți, 7 septembrie, seara dedicată cunoașterii și înțelegerii de către societate a Distrofiei Musculare Duchenne, una dintre maladiile rare care afectează grav viața semenilor noștri, în special a copiilor.

Majestatea Sa Margareta, care a acordat Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare, și Principele Radu au primit ieri un număr de copii români atinși de această boală, alături de părinții lor, de medici și terapiști, de reprezentanți ai unor companii și organizații care se ocupă de tratamentul lor. Seara a fost organizată cu sprijinul Asociației DMD din România, reprezentată de însuflețitul ei director, dl Adrian Croitoru.

De Ziua Mondială a conștientizării Duchenne (World Duchenne Awareness Day), asociația românească vizitează diverse instituții publice, înalță spre cer baloane roșii, ca un semn al speranței și al împlinirii dorințelor fiecărui pacient, și seara iluminează în roșu clădiri semnificative ale Bucureștiului.Majestatea Sa și Principele Radu au stat de vorbă cu copiii și părinții lor, au ascultat un frumos recital de harpă și vioară și au înălțat, din grădina palatului, baloane roșii spre cer, alături de invitați.

De asemenea, Majestatea Sa a invitat copiii și părinții să viziteze Castelul Săvârșin și parcul, în cursul anului viitor, primăvara sau vara, transmite Familia Regală a României.

Şi Guvernul a marcat Ziua Mondială de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne

Palatul Victoria a fost iluminat în roşu marţi seară, între orele 20.00 şi 24.00, Guvernul marcând astfel Ziua Mondială de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne.

Potrivit unui comunicat al Guvernului, o afecţiune atât de gravă cum este distrofia musculară Duchenne, cea mai frecventă tulburare genetică letală diagnosticată în copilărie, ridică o mulţime de probleme legate asistenţa medicală, dar şi de integrare socială şi acces la educaţie pentru copiii şi tinerii care suferă de această boală invalidantă şi incurabilă.

"Este firesc să ne implicăm şi să susţinem orice iniţiativă menită să atragă atenţia asupra unor probleme concrete cu care se confruntă această categorie de pacienţi, pentru care trebuie şi vrem să găsim soluţii. Suferinţa lor cu greu poate fi alinată, pentru că nu s-a descoperit încă niciun tratament eficient pentru distrofia Duchenne, dar putem fi alături de ei prin a-i sprijini să aibă o viaţă decentă şi acces la terapiile specializate de care au nevoie, chiar şi în această perioadă de pandemie", a declarat premierul Florin Cîţu, citat în comunicat.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News