Joi, 28 februarie 2019, la ora 18, Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române va găzdui la Palatul Elisabeta seara dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare.
Cu această ocazie, vor lua cuvâtul Majestatea Sa Margareta, precum şi doamna Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România. În anul 2017, Majestatea Sa Margareta a acordat Înaltul Patronaj Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România.
Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România a fost înfiinţată la iniţiativa Asociaţiei Prader Willi în august 2007, printr-un proiect finanţat de CEE Trust. Pentru înfiinţarea organizaţiei şi-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, care au pus bazele unei organizaţii de boli rare şi grupuri de pacienţi pentru care diagnosticul este atât de rar, încât nu există o organizaţie care să ocrotească pe cei bolnavi.
Misiunea alianţei este aceea de a dezvolta şi derula activităţi de lobby şi advocacy pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare din România.
