EXCLUSIV  Colangita biliară primitivă vs. ciroză. Marinela Debu, președintele COPAC: O confuzie extraordinară

Marinela Debu, președintele COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice), a vorbit despre colangita biliară primitivă și problemele întâmpinate, în cadrul Conferinței Naționale a Pacienților cu Hepatită din România, transmisă în direct la DC Medical.

Colangita biliară primitivă a fost subiectul dezbaterii la Conferința Națională a Pacienților cu Hepatită din România. Marinela Debu, președintele COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice), a povestit că cei care se luptă pentru această cauză, în asociaţiile de pacienţi, sunt jigniți de pacienți, pe internet. Boala cunoscută de mulți ca ciroză biliară primitivă a fost redenumită drept colangită biliară primitivă.

Colangita biliară primitivă este o afecțiune autoimună de etiologie necunoscută, caracterizată prin inflamaţie cronică şi obliterarea fibroasă a canalelor biliare intrahepatice.

"Când ziceai ciroză te gândeai la o problemă de ficat"

 

"Mult timp a fost ciroză biliară primitivă şi era o confuzie extraordinară. (...) Forţa asociaţilor de pacienţi a schimbat denumirea, la nivel internaţional, iar ASL a fost de acord cu schimbarea denumirii, în urmă cu doi ani. A fost o victorie a pacienţilor, în primul rând. La nivel de înţelegere şi al societăţii civile, la fel, s-a schimbat percepţia, pentru că atunci când ziceai ciroză te gândeai la o problemă de ficat, ceva foarte grav. Ori lucrurile stau total diferit ", a explicat Marinela Debu.

"Pacienţii pe care noi îi reprezentăm trebuie să fie înţelegători"

 

"A fost un demers al unor organizaţii internaţionale (...) Toţi am dus această voce mai departe. Am reuşit să convingem oameni extraordinari. Ani de zile s-a făcut lobby pe partea asta pentru a înţelege stigma la care erau supuşi cei afectaţi din cauza unei denumiri eronate (...) De multe ori, pentru o mică victorie, se muncește ani de zile şi satisfacția este mare. De aceea şi pacienţii pe care noi îi reprezentăm trebuie să fie înţelegători şi să înţeleagă că nu putem schimba lucrurile de la o zi la alta. Suntem foarte înjuraţi, majoritatea dintre noi, pe Facebook şi alte reţele sociale, de pacienţi care nu înţeleg întodeauna cum merg lucrurile, care este mecanismul. Pentru că mulţi dintre cei care ni se alătură nouă sunt voluntari", mai spus  Marinela Debu.

Evenimentul, în materialul video de mai jos:

Te-ar putea interesa







Iti place noua modalitate de votare pe dcnews.ro?

Copyright 2019 SC PRESS MEDIA ELECTRONIC SRL. Toate drepturile rezervate.


dcn.n-nxt.27