În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua Mondială a Bolilor Rare.
Conform definiţiei date de EURORDIS, o boală rară este aceea care afectează mai puţin de 5 persoane din 10.000, afecţiuni care se mai numesc şi orfane, pentru că sunt încă în foarte mare măsură netratabile.
În prezent, în întreaga lume se cunosc peste 8.000 de boli rare diferite, din care 4000 au o complexitate aparte, sunt foarte puţin cunoscute de populaţie și de medici și nu au tratament.
Dorica Dan, președinte Alianța Națională pentru Bolile Rare din România a vorbit despre pacienții cu boli rare și despre principalul obiectiv pe care ar trebui să-ș avem cu toții.
”Este deosebit de important pentru pacienții cu boli rare să existe o lună a bolilor rare, o zi rară pentru pacienții cu boli rare.
Ziua Bolilor Rare
Anul acesta avem 29 februarie și ne bucurăm foarte mult pentru că putem să sărbătorim chiar Ziua Bolilor Rare.
Am să vă spun o definiție a bolilor rare dată de pacienți. O boală este rară atunci când nu te afectează pe tine.
Dacă te afectează pe tine, îți ia tot timpul care ți-a rămas să te dedici îngrijirii pacientului sau îngrijirii tale, dacă ești tu pacient.
Este extrem de dificil și ca să vă imaginați ce înseamnă o boală rară, puteți să faceți un exercițiu de imaginație gândindu-vă la primele luni din perioada de pandemie, când nu știam ce înseamnă COVID, nu exista tratament, nu știam de cine ar trebui să ne ferim, cu cine am putea să vorbim, cu cine am putea să ne împărtășim ceea ce se întâmplă.
Deci, dacă am fi reușit să acumulăm această empatie în perioada pandemiei, probabil că ar fi ajutat foarte mult progresul pe domeniul bolilor rare”, a declarat Dorica Dan, în cadrul conferinței "Diagnosticarea Bolilor Rare - Abordare Multidisciplinară", organizată de UMF Carol Davila București.
Citește în continuare pe DC Medical.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
