"Este un copil fericit pentru că eu am învățat să fiu fericită cu viața care ne-a fost dată". Gabriela Radu, mama unui copil cu amiotrofie spinală, amintiri dureroase: "Îl vreau oricum, doar să fie viață"

"Este o boală cruntă"

"Numele meu este Gabriela Radu. Sunt președinta Asociației Familia SMA, o organizație de pacienți care sprijină copiii și adulții cu amiotrofie spinală, dar și familiile acestora, pentru că este o boală care afectează toată familia, nu doar pacientul în sine.

Este o boală foarte grea și cruntă atunci când nu este administrat tratamentul în cel mai scurt timp posibil și atunci când nu există screening neonatal.

Noi ne-am implicat și în demararea primului program-pilot neonatal, alături de Spitalul Nicolae Robănescu. Încă din 2022 a început acest proiect-pilot până la începutul lui 2026, când a existat includerea screeningului amiotro de amiotrofie spinală în programul de stat, însă acum este nefuncțional, din câte știu. Am înțeles că va începe de-abia la începutul anului viitor. 

"Tratamentul face diferența dintre viață și moarte"

Sperăm să se întâmple așa, pentru că în tot acest an sau în jumătate de an, cât s-a suspendat programul-pilot, din lipsă de fonduri - pentru că acesta s-a desfășurat având fonduri private, am căutat sponsorizări, atât noi, cât și ceilalți parteneri - s-au pierdut copii. 

În sensul că s-au pierdut de la diagnostic precoce, de la un diagnostic care să fi venit în primele zile de viață și care să însemne, de fapt, salvarea. Atunci când este administrat tratamentul în primele zile de viață, la amiotrofia spinală, acest lucru face diferența dintre viață și moarte, în unele cazuri", a spus Gabriela Radu, în cadrul conferinței "Health Forum: Acoperirea universală în bolile rare: cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România".

"Sunt amintiri foarte dureroase"

În 2018, când s-a născut fiul ei, Alexandru, nu exista tratament decontat în România, iar ea a fost nevoită să plece în străinătate pentru a-i salva viața.

"Și văzusem, aici, ca temă de discuție, progresele făcute în ultimii ani și nevoile neacoperite. Și o să vă relatez aceste aspecte prin povestea mea și a copilului meu, deși îmi este destul de greu să vorbesc despre asta, pentru că, de multe ori, o înmagazinez în spatele amintirilor mele, pentru că sunt amintiri foarte dureroase. Vreau ca astăzi să nu se mai întâmple, așa, ca toți copiii să aibă șansa să primească tratamentul cu cât mai repede posibil, cel mai bine fiind înainte de apariția simptomelor.

În 2018, când s-a născut băiețelul meu, Alexandru, nu exista niciun tratament în România. Am fost diagnosticați chiar la Spitalul Victor Gomoiu. Acolo, din fericire, am întâlnit un medic foarte bun, care și-a dat seama imediat de diagnostic, însă această șansă nu există sau nu exista în restul țării, în sate, mediul rural. Acolo, pacienții primeau și, din păcate, încă primesc diagnosticul cu foarte mare întârziere. 

"Sunt copii care nu pot mânca, deși își doresc acest lucru"

Iar această mare întârziere înseamnă, de fapt, diferența dintre un scaun cu rotile și chiar mers, poate, sau, la cazurile mai grave, înseamnă utilizarea unui ventilator noninvaziv, cu care copilul să doarmă noaptea și să nu poată supraviețui, chiar în unele cazuri, și un somn normal. 

Sau mai poate însemna diferența dintre hrănirea pe gastrostomă, cum are și băiețelul meu - este hrănit printr-un furtunaș direct în stomac, pentru că la cazurile cele mai grave copiii își pierd și abilitatea de a înghiți. Sunt copii care nu știu, nu pot mânca, deși își doresc acest lucru, pentru că ei, intelectual, nu sunt afectați", a mai spus directorul executiv al Asociației Familia SMA.

"Nu mai ai ce să faci decât să accepți"

Gabriela Radu subliniază faptul că o boală genetică gravă schimbă complet viața familiei, motiv pentru care este mare nevoie de psihoterapia pentru părinții care trec prin aceste traumă.

"Și, acum, mi-am adus aminte de ce întrebați, despre stigmă. Eu cred că stigma poate avea ca soluție psihoterapia și psihoterapia decontată de stat, pentru că noi, în ultimii ani, la Asociația Familia SMA, ne-am focusat foarte mult pe bunăstarea psihologică a părinților, pentru că, bun, acum avem tratamente, avem centre specializate unde copiii primesc toate îngrijirile și un training, însă, acasă, părintele este singur și trebuie să se descurce cu toate gândurile, cu toate traumele. Pentru că o astfel de boală schimbă complet viața.

Și, din păcate, am întâlnit și noi părinți în comunitatea noastră, care - ei nu știu lucrul ăsta -, dar sunt abilitiști. Abilitism este un termen care înseamnă discriminare în baza dizabilității. Sunt părinți care își doresc copii normali. Sunt de acord 100%, e ideal să fii sănătos, dar în cazurile în care nu poți face nimic - adică ai primit un diagnostic, ai primit un tratament - , depui toate eforturile să ajungi la cel mai bun prognostic posibil, urmezi toate terapiile, toate indicațiile medicale, dar boala, fiind genetică și neuronii motori murind, nu mai ai ce să faci decât să accepți. Și aici intervine psihoterapia", a spus Gabriela Radu.

"Îl vreau oricum, doar să fie viață"

Emoționată, aceasta a povestit că, deși nu merge, nu își poate ține capul la vârsta de 8 ani, fiul ei este un copil fericit, pentru că ea am învățat să fie așa și să accepte viața care le-a fost dată.

"Pornisem de la progresele din ultimii ani. Așa cum spuneam, când s-a născut băiețel meu, nu exista tratament decontat în România. Eu am plecat în străinătate pentru a-i salva viața, pentru că el este și un tip foarte grav, cu simptome chiar din utero. Și, acolo, mi s-a spus că, într-adevăr, este extrem de grav. Și m-au întrebat: "Îl vrei și cu traheostomă?" Și eu am spus: "Da, îl vreau oricum, doar să fie viață."

Și acum mă bucur că este în viață, că are o evoluție extraordinară pentru gravitatea de la care am pornit și, chiar dacă el nu-și ține capul la vârsta de 8 ani și bineînțeles că nu merge și toate celelalte achiziții motrice, este un copil fericit. Și asta pentru că eu am învățat să fiu fericită cu viața care ne-a fost dată.

Gabriela Radu

Și, la baza acestei realizări ale mele, bineînțeles ca a stat psihoterapia și lucrul cu sine. Pentru că, de fapt, în viață, ce ne dorim? Să fim fericiți! Și eu, cu un copil foarte grav bolnav, cu nevoi extrem de complexe medicale, pot să zic că sunt fericită.

Dar, în același timp, sunt și adulți cu o amiotrofie spinală despre care, dacă intră acum într-o cameră, nu ne dăm seama că au vreo boală, dar sunt în depresie cruntă. Totul pornește de la modul în care ne raportăm la viață și de la ce avem în interiorul nostru", a explicat Gabriela Radu.

Nevoile neacoperite de stat, în cazul copiilor cu amiotrofie spinală

"Nevoile neacoperite rămân în continuare decontările dispozitivelor medicale - de respirat și de tușit - și pentru toate acestea consumabile medicale. Există anumite decontări de către stat. În ultimii ani s-au făcut progrese și în acest sens, însă nu întotdeauna sunt cele mai bune soluții. Pentru că, de exemplu, avem cazuri când copilul are nevoie acum de un ventilator sau i s-a stricat ventilatorul și sunt copii care sunt conectați non-stop, 24 din 24, la un ventilator și îl ține în viață.

Dar vreau să vă zic că, deși este un copil conectat la ventilator 24 din 24, poate avea o calitate a vieții foarte bună sau bună. În afară de aceste dispozitive medicale pentru respirat și tușit, pe care noi le achiziționăm și le oferim gratuit pacienților, mai sunt și dispozitivele ortopedice sau echipamentele ortopedice, pentru că ei au nevoie și de corset, au nevoie de orteze și, de cele mai multe ori, nu sunt de cea mai bună calitate.

La noi, în România, din păcate, în ultimii ani, da, s-au mai făcut progrese, însă sunt foarte mulți părinți care pleacă în străinătate să achiziționeze toate acestea pentru copii. Scaunele rulante, la fel, sunt costisitoare, sunt decontate cu o recurență periodică destul de mare. De exemplu, poți să îți mai cumperi peste doi ani un cărucior sau peste trei ani, depinde, dar poți avea nevoie și de trei cărucioare.

De exemplu, eu, pentru copilul meu, am cărucior manual pentru casă, cărucior electric pentru afară și un cărucior electric poate ajunge și la 7.000 euro și cărucior de împins", a punctat directorul executiv al Asociației Familia SMA.

Stigma căruciorului

"Mulți părinți, la noi, în România, preferă această opțiune: un cărucior de împins - cum sunt cărucioarele de bebeluși, dar făcute la dimensiuni mai mari pentru un copil mai mare.

Părinții preferă această opțiune, pentru că nu există stigmă - stigma căruciorului manual sau căruciorului electric pentru populație. Există și celebra expresie "țintuit într-un scaun cu rotile". Nu, de fapt, acel scaun cu rotile îți dă independență să mergi, pentru că sunt niște roți. Astea sunt nevoile care au nevoie de o soluție, decontările și pentru kinetoterapie, bineînțeles", a explicat Gabriela Radu.