Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete, a anunţat, miercuri, trei direcţii prioritare pentru îmbunătăţirea îngrijirii pacienţilor cu boli rare.
Este vorba despre dezvoltarea Programului Naţional de Screening Neonatal, extinderea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic şi tratament şi asigurarea continuităţii îngrijirii pacienţilor pediatrici după trecerea la vârsta adultă.
Ministrul a subliniat că documentul semnat reprezintă mai mult decât un angajament formal, fiind, în opinia sa, o primă formă de colaborare concretă între Ministerul Sănătăţii, universităţi, asociaţiile de pacienţi, ARPIM şi profesioniştii din domeniul sănătăţii.
"Este mai mult decât un Memorandum, este mai mult decât un angajament scris. Este o primă formă de colaborare concretă între instituţia centrală - Ministerul Sănătăţii, universităţi, asociaţii de pacienţi, ARPIM şi alţi profesionişti din sănătate în acest domeniu", a declarat Alexandru Rogobete, în cadrul evenimentului "Memorandum pentru viitor: Persoanele care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate", organizat la Universitatea de Medicină şi Farmacie "Carol Davila" din Bucureşti.
Reamintim că DC Media Group a organizat, recent, conferința ”HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare: cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România”, în cadrul căreia s-au dezbătut teme ca progresele făcute în ultimii ani, nevoile neacoperite, dar și soluțiile pentru depășirea neajunsurilor existente în diagnosticarea și tratarea bolilor rare în România.
Diagnosticarea precoce, una dintre condiţiile esenţiale
Ministrul a indicat diagnosticarea precoce drept una dintre condiţiile esenţiale pentru îmbunătăţirea tratamentului bolilor rare şi a evidenţiat necesitatea dezvoltării Programului Naţional de Screening Neonatal, care permite identificarea unor afecţiuni încă din primele zile de viaţă.
"Putem trata doar dacă diagnosticăm la timp", a afirmat Rogobete, explicând că identificarea cât mai timpurie a unei patologii rare poate aduce beneficii importante pacienţilor şi poate facilita tratamentul.
Consolidarea echipelor multidisciplinare
O altă direcţie de acţiune vizează consolidarea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic şi tratament. Potrivit ministrului, îngrijirea pacienţilor cu boli rare presupune colaborarea mai multor specialişti, având în vedere complexitatea acestor afecţiuni. În acest sens, Rogobete a anunţat că va deschide discuţia cu Casa Naţională de Asigurări de Sănătate privind posibilitatea introducerii unor pachete de servicii care să permită decontarea îngrijirii în regim multidisciplinar în aceste centre.
"Un al doilea obiectiv este ca centrele integrate pentru tratamentul pacienţilor cu boli rare să îşi extindă echipa multidisciplinară pentru că aici nu discutăm doar despre un medic. Aici discutăm despre o echipă complexă din mai mulţi specialişti, din mai multe specialităţi şi voi deschide acest subiect la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate unde atenţia este alocată individual pentru fiecare specialitate.
Eu cred că în aceste centre integrate complexe de diagnostic şi tratament pentru pacienţii cu boli rare avem nevoie de pachete de servicii care să includă decontarea serviciilor în regim multidisciplinar, pentru că aşa este profilul acestei patologii", a explicat ministrul.
Asigurarea continuităţii îngrijirii medicale
A treia prioritate anunţată de ministru este asigurarea continuităţii îngrijirii medicale pentru pacienţii pediatrici cu boli rare care ajung la vârsta adultă. Rogobete a atras atenţia asupra dificultăţilor pe care aceştia le întâmpină în tranziţia de la serviciile medicale pediatrice la cele destinate adulţilor, inclusiv în ceea ce priveşte identificarea unor specialişti care să continue monitorizarea şi tratamentul.
Ministrul a apreciat că punerea în aplicare a celor trei obiective necesită şi clarificări privind funcţionarea sistemului de sănătate, dar poate contribui la îmbunătăţirea accesului la servicii şi la o mai bună organizare a îngrijirii persoanelor cu boli rare.
"Aceste trei obiective care sunt mai degrabă birocratice şi au legătură cu a clarifica modul în care funcţionează sistemul de sănătate pentru această componentă poate aduce un mare beneficiu şi pot echilibra sistemul în această direcţie. Cercetarea, inovaţia, monitorizarea adecvată cred că sunt principalele obiective ale noastre în perioada imediat următoare astfel încât să putem dezvolta cât de mult această componentă", a mai declarat ministrul Sănătăţii.