Eduard Pletea, președintele APAN România, a explicat ce este scleroza multiplă, cum se manifestă, cum este diagnosticată și ce opțiuni de tratament există în prezent.
Scleroza multiplă este cunoscută drept "boala cu 1.000 de fețe", tocmai pentru că manifestările sale pot fi extrem de diferite de la o persoană la alta. Boala apare frecvent la adulți tineri, iar diagnosticul poate veni într-un moment în care pacientul abia începe să-și construiască cariera, familia și independența.
În acest context, înțelegerea simptomelor acestei boli este esențială. Eduard Pletea, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN), a vorbit, pentru DC NEWS, despre principalele caracteristici ale bolii și despre provocările cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă.
Ce este scleroza multiplă și de ce este supranumită "boala cu 1.000 de fețe"
"Scleroza multiplă este o boală cronică autoimună, neurodegenerativă a sistemului nervos central, în care sistemul imunitar atacă structuri ale creierului și măduvei spinării. Este o boală foarte complexă și, mai ales, foarte diferită de la o persoană la alta, fiind supranumită boala cu 1000 de fețe.
Un lucru esențial pentru a înțelege impactul sclerozei multiple este vârsta la care apare. Boala este diagnosticată frecvent la adulți tineri, adesea între 20 și 40 de ani, și este considerată una dintre principalele cauze de dizabilitate neurologică non-traumatică la această categorie de vârstă.
Iar acest lucru schimbă complet perspectiva asupra bolii. Vorbim despre oameni aflați exact în etapa în care își termină studiile, își încep sau își consolidează cariera, devin independenți financiar, își construiesc relațiile și se gândesc la o familie. Practic, diagnosticul poate apărea într-un moment în care viața adultă abia începe să se construiască.
De aceea, povara sclerozei multiple nu trebuie măsurată doar prin ceea ce vedem la RMN sau prin gradul de dizabilitate fizică. Trebuie să ne uităm și la anii de viață activă pe care riscăm să îi pierdem dacă boala nu este diagnosticată, tratată și gestionată corespunzător și dacă persoana nu primește sprijinul necesar pentru a rămâne activă", ne-a spus Eduard Pletea, președintele APAN România.
Simptomele sclerozei multiple
Eduard Pletea spune că simptomele sclerozei multiple pot fi extrem de variate. Unele dintre ele sunt ușor de observat, în timp ce altele pot fi "invizibile" pentru cei din jur. Boala poate afecta numeroase funcții, de la vedere și mobilitate până la memorie, concentrare și stare emoțională.
"Simptomele pot fi foarte diverse. Scleroza multiplă poate afecta vederea, mersul, echilibrul, sensibilitatea, forța musculară sau funcțiile vezicii urinare, dar poate produce și simptome mult mai greu de observat din exterior: fatigabilitate severă, probleme de memorie și concentrare, încetinirea vitezei de procesare a informației, durere sau tulburări emoționale.
Fatigabilitatea, de exemplu, nu trebuie confundată cu oboseala obișnuită. Poate fi o epuizare profundă și disproporționată față de efort, care afectează capacitatea omului de a munci, de a învăța sau chiar de a-și desfășura activitățile cotidiene. Iar pentru că multe dintre aceste simptome sunt invizibile, cei din jur pot să nu înțeleagă de ce un om care aparent „arată bine” nu mai poate funcționa la aceeași capacitate", a mai spus Eduard Pletea, președintele APAN România.
Cauze și diagnostic
Nu există o singură cauză care să explice apariția bolii, subliniază Eduard Pletea. Stabilirea diagnosticului presupune corelarea mai multor informații medicale.
"Nu există o singură cauză cunoscută a sclerozei multiple. Vorbim despre interacțiunea dintre predispoziția genetică și mai mulți factori de mediu și imunologici. Nu este o boală contagioasă și nici o boală ereditară în sensul clasic al termenului.
Diagnosticul este stabilit de medicul neurolog pe baza istoricului și examenului clinic, împreună cu investigații precum imagistica prin rezonanță magnetică și, atunci când este necesar, alte investigații, inclusiv analiza lichidului cefalorahidian. Diagnosticul urmărește, în esență, demonstrarea afectării sistemului nervos central caracteristice bolii și excluderea altor cauze care ar putea explica simptomele.
Este foarte important însă să spunem că un diagnostic de scleroză multiplă primit astăzi nu mai trebuie privit prin lentila a ceea ce însemna această boală în urmă cu câteva decenii. Avem în prezent mai multe terapii modificatoare ale bolii, cu mecanisme și profiluri diferite, iar obiectivul este controlarea activității bolii și reducerea riscului de acumulare a dizabilității", a mai explicat Eduard Pletea.
Tratamentul sclerozei multiple
Cât despre tratamentul sclerozei multiple, Eduard Pletea atrage atenția că acesta trebuie ales individual, împreună cu medicul neurolog.
"Tratamentul trebuie ales individual, împreună cu medicul neurolog, în funcție de caracteristicile bolii și ale persoanei.
Și aici cred că trebuie să ne stabilim o ambiție mai mare. Nu este suficient ca un tânăr cu scleroză multiplă să primească medicamentul. Trebuie să facem tot ceea ce putem pentru ca el să rămână în picioare, activ, independent și conectat la societate cât mai mult timp.
Pentru că atunci când o boală apare la 20, 30 sau 40 de ani, nu vorbim doar despre sănătate. Vorbim despre următoarele decenii din viața acelui om: despre educație, carieră, familie, contribuție socială și autonomie. Tocmai de aceea investiția în diagnosticul precoce, tratamentul potrivit, monitorizare, recuperare și păstrarea capacității de muncă este, în același timp, o investiție în oameni", a conchis președintele APAN România.
Reamintim că, în perioada 2-3 octombrie, Conferința Națională „Tineri cu SM” ajunge pentru prima dată la Iași.