Mielom multiplu: Nu îți mai poți lua copilul în brațe... Mărturii despre o boală gravă

”Așa a ales viața. Când închideam ușa mașinii, mi s-a rupt clavicula”, a a dăugat dna Soceanu. Mielomul multiplu, o boală hematologică gravă, face oasele mult mai fragile, explică prof. Daniel Coriu. Prin proliferarea necontrolată a plasmocitelor, din măduva osoasă, este afectată rezistența osului. Pe lângă problemele de imunitate pe care le generează, boala afectează rinichii, ceea ce face și mai dificil tratamentul. Din păcate, majoritatea pacienților află târziu diagnosticul, vin în stadii avansate în centrele de hematologie. Este păcat, pentru că mielomul multiplu ar putea fi descoperit ușor, prin câteva teste de sânge, începând cu electroforeza. Chiar dacă nu se vindecă, mielomul poate fi tratat, la fel ca alte boli cronice. Noile terapii, inovatoare, prelungesc supraviețuirea, cu o calitate bună a vieții pacientului”.

După un an de la accident, primul diagnostic 

În cazul Cameliei Soceanu nimeni nu s-a gândit la mielom. Medicii erau bucuroși că nu este cancer osos. La diagnostic a ajuns abia după un an de la prima operație. Nicolae Oniga, președintele Asociației Hemofilicilor, a aflat că are și mielom după mai multe peregrinări prin cabinetele medicale. ”Nu reușeau să îmi facă analizele uzuale, fiindcă sângele se coagula prea rapid. Se gelifică, mi-au spus cei de la laborator, își amintește dl. Oniga. Abia după ce a apărut anemia s-a aflat că am mielom multiplu. Am avut un moment de derută. Nu e ușor să lupți cu două boli grave. Dar, dacă am reușit să supraviețuiesc mai bine de 60 de ani cu hemofilie, dacă am eliminat, prin tratament, virusul hepatitei C, pot reuși să țin sub control și mielomul, mi-am spus. Dacă citești pe internet, afli că mai ai un an, un an jumătate de trăit. Din experiență, acum pot spune că nu este așa”, a arătat Nicolae Oniga.

O nouă asociație, pentru sprijinul pacienților cu mielom multiplu

"Pentru noi, pacienţii cu mielom multiplu, accesul la tratament inovativ înseamnă ani de viață în plus. Ne luptăm cu o boală incurabilă și orice zi pe care o câștigăm este extrem de valoroasă. La nivel european, sunt deja aprobate și recomandate în Ghidurile Medicale Internaționale tratamente care ne-ar putea oferi această speranță la viață. Din păcate însă, pacienții cu mielom multiplu români nu beneficiază de aceste terapii, la care au acces ceilalți pacienți ai Europei. În prezent, în România, este asigurată doar prima linie de tratament, pentru pacienții recent diagnosticați. Pentru pacienții care nu răspund la tratamentul existent sau a căror boală a revenit – ceea ce, în timp, se întâmplă în cazul tuturor bolnavilor - nu există nici o altă opțiune, în afara primei linii." a declarat Lucica Nițu, Președintele S.O.S. Mielom.

"Problema rămâne în continuare accesul la tratament. În celelalte țări ale Uniunii Europene sunt 5-6 molecule terapeutice adresate mielomului multiplu, în România nu este decât una. Nu sunt disponibile nici medicamentele noi și nici cele generice. Terapiile inovatoare cresc speranța de viață a pacienților și asigură în același timp o calitate crescută a vieții. Dacă în urmă cu 15 ani supraviețuirea bolnavilor cu mielom multiplu era, în medie, de 3 ani, acum a ajuns pe la 6-8 ani", a explicat prof. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular Fundeni.

Boala afectează tot mai mult tinerii

În fiecare an, sunt diagnosticaţi cu mielom multiplu aproximativ 39.000 de pacienţi în întreagă Europă şi sunt raportate 24.000 de decese. Aproximativ 37% dintre persoanele diagnosticate au mai puțin de 65 de ani . În România sunt înregistrate aproximativ 700 de cazuri noi pe an și sunt din ce în ce mai multe persoane tinere diagnosticate. Cei mai tineri pacienți cu mielom multiplu diagnosticați în România au 28 de ani.

Mielomul multiplu este o afecțiune greu de diagnosticat, pentru că, de obicei, simptomele apar în momentul în care pacientul se află într-un stadiu avansat al bolii. Primele semnale care pot indica boala apar în urma unor analize uzuale, așa cum sunt cele ale sângelui sau hemoleucograma completă. ”În urma acestor prime rezultate, medicul poate să trimită persoana în cauză să facă o serie de investigații specifice și mai amănunțite, în urma cărora să pună diagnosticul.", a adăugat prof. Coriu.

Luna martie este marcată la nivel global ca Luna Mondială a Luptei împotriva Mielomului Multiplu, la inițiativa International Myeloma Foundation, începând din anul 2009.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News