Pacienții cu boli rare și îngrijitorii lor raportează rate de depresie și anxietate de șapte ori mai mari decât populația generală din Uniunea Europeană, notează Euronews. Singurătatea este de până la 20 de ori mai frecventă, iar gândurile suicidare apar de până la 10 ori mai des, arată un sondaj la care au participat aproape 10.000 de pacienți și îngrijitori din 45 de țări europene.
Nivelurile de anxietate sunt similare cu cele observate în populația generală în timpul pandemiei COVID.
„Aceste date arată amploarea unei crize de sănătate mintală care afectează comunitatea persoanelor cu boli rare din Europa”, a declarat Jessie Dubief, director de cercetare socială la EURORDIS.
„Ceea ce este deosebit de îngrijorător este că nu vorbim despre stări temporare, aceasta este realitatea zilnică pentru milioane de oameni din Europa, an după an”, a adăugat ea.
Acces îngreunat la specialiști în sănătate mintală
Aproape trei sferturi dintre respondenți au spus că au avut nevoie de sprijin psihologic profesional în ultimele șase luni. În ciuda acestei nevoi, doar aproximativ jumătate au primit ajutorul necesar.
„În realitate, nu am primit niciun sprijin emoțional”, a declarat o persoană din Franța care trăiește cu o boală rară, într-un comunicat EURORDIS, fără a-și dezvălui numele.
Printre barierele în accesarea îngrijirii s-au numărat costurile, listele lungi de așteptare, distanța până la servicii și lipsa informațiilor despre modul în care poate fi solicitat sprijinul. Dintre cei care au primit îngrijire psihologică, majoritatea au spus că aceasta i-a ajutat să își gestioneze mai bine viața de zi cu zi și să facă față bolii.
„Știm ce trebuie făcut, îngrijirea pentru bolile rare trebuie să includă componenta de sănătate mintală în fiecare etapă”, a declarat Jean Saslawsky, director executiv EURORDIS.
„Sistemele de îngrijire trebuie să recunoască în mod proactiv provocările de sănătate mintală cu care se confruntă comunitatea noastră și să faciliteze accesul la sprijinul potrivit”, a mai spus Saslawsky.